RareMenti 2026: a Sorrento il convegno nazionale sulle malattie rare
Oltre 300 milioni di persone nel mondo. Trenta milioni in Europa. Due milioni solo in Italia, con ventimila nuove diagnosi ogni anno. Sono i numeri delle malattie rare: patologie a bassa prevalenza individuale, ma dal peso collettivo enorme, spesso invisibili ai più eppure capaci di stravolgere la vita di chi ne è colpito e delle famiglie che lo affiancano.
Per parlarne, Sorrento torna ad essere teatro di un appuntamento nazionale. Il 28 febbraio 2026, in occasione del Rare Disease Day, il Teatro Comunale Tasso ospita la seconda edizione di RareMenti – RDD2026, convegno promosso dall'associazione Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS, inserito nel quadro della campagna internazionale coordinata da EURORDIS e UNIAMO.
Il tema: chi viene lasciato indietro?
Il filo conduttore dell'edizione 2026 è semplice da enunciare quanto difficile da garantire nella pratica: “Accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie e ai trattamenti farmacologici e non farmacologici”. Una questione di diritti, prima ancora che di farmaci.
Le criticità che il convegno intende affrontare sono note a chi lavora nel settore: ritardi nella diagnosi, forti disomogeneità territoriali nell'offerta di servizi, difficoltà nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, discontinuità nell'assistenza. Problemi strutturali che, nel caso delle malattie rare, si traducono spesso in anni di attesa e percorsi accidentati per pazienti già fragili.
RareMenti articola il tema lungo tre direttrici: quella scientifico-clinica, con approfondimenti su diagnosi, percorsi terapeutici e innovazioni farmacologiche; quella psicologica e psicosociale, con attenzione alla comunicazione della diagnosi e al sostegno nel corso del ciclo di vita; quella comunitaria e territoriale, che allarga lo sguardo a scuole, associazioni e istituzioni.
Genetisti, psicologi, legislatori: multidisciplinarietà
La direzione scientifica è affidata alla Dott.ssa Antonella Esposito, presidente di Thélema e direttrice del Master di II livello in Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas, affiancata dal Prof. Luigi Tarani della Sapienza Università di Roma e del Policlinico Umberto I.
Sul palco si alterneranno genetisti clinici, pediatri, cardiologi, rappresentanti del coordinamento regionale malattie rare e dell'Osservatorio Malattie Rare. Non mancherà un approfondimento sul quadro legislativo e sui diritti delle persone con malattia rara, spesso il nodo più trascurato nel dibattito clinico.
Ampio spazio è riservato alle terapie non farmacologiche, dalla riabilitazione alla musicoterapia, e alla salute mentale: una sessione dedicata esplorerà il rapporto tra psicoterapia e qualità della vita per pazienti e caregiver.
Niente cattedre: il modello è il TED Talk
La scelta di format è essa stessa una dichiarazione d'intenti. RareMenti abbandona l'impostazione tradizionale del congresso medico per adottare un modello dialogico ispirato ai TED Talk con interventi brevi, conversazioni sul palco, confronto diretto tra professionisti, istituzioni e associazioni di pazienti. L’obiettivo è dare visibilità alle malattie rare e fornire a chiunque gli strumenti necessari per conoscerle rendendo l’ascolto la prima forma di cura.
