È stato presentato a Roma il primo confronto istituzionale della campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, iniziativa promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio di IG-IBD. L’evento ha acceso i riflettori sulla necessità di una presa in carico dei pazienti che sia realmente personalizzata, umana e innovativa, partendo dai dati emersi da due importanti indagini nazionali.

Il bisogno di supporto psicologico: i dati dell’indagine SUNRISE

Dall’indagine nazionale SUNRISE emerge un quadro chiaro sui bisogni insoddisfatti dei pazienti che convivono con malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD):

• Il 97% dei pazienti desidererebbe ricevere supporto psicologico al momento della diagnosi.
• Il 60% avverte questa necessità anche durante il ricovero e dopo le dimissioni.
• Tuttavia, ad oggi, 2 pazienti su 3 non hanno mai avuto accesso ad alcun tipo di sostegno emotivo.

Nonostante circa il 65% dei pazienti si dichiari in fase di remissione clinica, la malattia continua a pesare significativamente sulla sfera mentale: il 53% riferisce stati di nervosismo, il 50,9% preoccupazione costante e il 46,8% mancanza di energie e un diffuso senso di solitudine.

Verso un coinvolgimento attivo: la ricerca Elma Research

A completare il quadro, i dati presentati da Elma Research confermano che 1 paziente su 2 manifesta il bisogno di una gestione più efficace della patologia. In particolare:

• Il 47% chiede di essere maggiormente informato e coinvolto nelle scelte terapeutiche.
• Il 38% necessita di servizi di supporto socio-assistenziale.
• Il 37% è interessato ad accedere a terapie complementari (nutrizionali, psicologiche e integrate).

Il disallineamento tra clinica e qualità della vita

Un punto cruciale emerso dal confronto riguarda il "gap" tra la valutazione medica e il vissuto reale del paziente. Sebbene il 43% dei pazienti si dichiari in remissione, l’84% di questi continua a manifestare sintomi extraintestinali che minano profondamente la qualità della vita quotidiana.

Questi dati evidenziano l'urgenza di implementare strategie di cura condivise che non si limitino al controllo dei parametri clinici, ma che puntino a un esito di cura soddisfacente dal punto di vista dell’umanizzazione e del benessere complessivo della persona.