Dal lancio del progetto fino alla presentazione ufficiale dei dati il gruppo CRESP - Comunicazione Responsabile - ha seguito passo passo la comunicazione del Barometro del Patient Engagement 2024, un'indagine ideata e realizzata da Helaglobe per misurare il coinvolgimento attivo dei pazienti italiani nel proprio percorso di cura. Un lavoro iniziato mesi prima della conferenza stampa del 30 ottobre nella storica Sala del Commendatore della ASL Roma 1, e che ha visto un crescendo di interesse da parte di media, istituzioni e associazioni di pazienti.
Il Sole 24 Ore: "Liste d'attesa, cure e prevenzione: un barometro per misurare il 'patient engagement'".
L'obiettivo di Helaglobe era chiaramente quello di dare voce ai cittadini, capire quanto si sentano realmente coinvolti nelle decisioni di salute e nella prevenzione. "In un momento di grandi cambiamenti per il Servizio sanitario nazionale, con la riduzione delle liste d'attesa, la riforma della disabilità e l'avanzare della telemedicina, riteniamo indispensabile dare voce ai pazienti" hanno spiegato gli organizzatori, affiancati da un board scientifico composto da esperti come Caterina Rizzo, Paolo Petralia, Vito Montanaro e Matteo Scortichini.
Il 30 ottobre, davanti a rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni e della stampa, il Managing Director di Helaglobe, Davide Cafiero, ha illustrato i risultati:
Numeri che, come ha titolato Il Messaggero, "fotografano un'Italia dove la prevenzione è ancora un privilegio". Per Caterina Rizzo, "non basta offrire il servizio: bisogna garantire accessibilità reale, orari flessibili e comunicazioni efficaci". E Cafiero ha ribadito: "L'ambizione è partire da una fotografia nazionale per poi arrivare a misurare l'engagement in ogni singolo distretto sanitario". Ampia copertura giornalistica è stata anche quella della RAI che ha diffuso servizi di approfondimento e interviste su molti TG Regionali in tutta Italia.
CRESP ha trasformato questo evento in un approfondimento mediatico di largo respiro, curando la diffusione e valorizzazione della notizia. Il giorno della presentazione, agenzie e testate hanno rilanciato i dati:
Anche Trend Sanità ha messo in evidenza il valore della ricerca, raccontando i progetti premiati nell'ambito del Patient Engagement Award, mentre testate come AboutPharma, SaniDays e altri portali di settore hanno analizzato le implicazioni sui modelli di comunicazione e sull'erogazione dei servizi.
L'interesse non si è limitato alla stampa specializzata. Testate generaliste e portali di informazione hanno amplificato il messaggio: il Quotidiano dei Contribuenti ha sottolineato come l'indagine abbia "restituito un quadro nitido delle fragilità del sistema sanitario dal punto di vista di chi lo vive quotidianamente", mentre FNOPI (Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche) ha valorizzato l'aspetto della "voce dei pazienti per migliorare la sanità". Anche RIFday ha dedicato ampio spazio all'iniziativa, evidenziando la necessità di "ascoltare i pazienti per migliorare la sanità sul territorio".
Attorno alle voci degli esperti e ai dati significativi, anche la prospettiva delle associazioni – come quella dell'Associazione Palinuro, che ha ricordato "la partecipazione attiva di pazienti e associati" – hanno dato sostanza al dibattito. E il lavoro non si ferma qui, perché il Barometro torna anche quest'anno. La survey è aperta fino a settembre: partecipare significa farsi ascoltare nel cambiamento della sanità italiana.
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Lo scorso 7 settembre si è celebrata la Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), grave malattia genetica rara e progressivamente degenerativa che colpisce in Italia circa 1 bambino ogni 5000 e ha un impatto devastante sulla qualità e sull'aspettativa di vita.
Con l'intenzione di rinnovare il comune impegno della comunità scientifica, delle istituzioni e delle associazioni a favore dei pazienti e delle loro famiglie, per dare risposte concrete alle loro esigenze di assistenza e cura, l'Onorevole Ilaria Malavasi (PD) ha presentato alla Camera un'interrogazione al Ministro della Salute per richiamare l'attenzione sulla condizione dei pazienti affetti da DMD e sull'urgenza di garantire un accesso equo e tempestivo alle nuove terapie disponibili.
"Per i pazienti che convivono con una malattia rara, tutti i farmaci approvati rappresentano una svolta, che può permettere di aggiungere vita e qualità a questo tempo guadagnato. Per patologie come la distrofia muscolare di Duchenne (Dmd), ancora orfane di cura, è fondamentale che il processo per consentire la rimborsabilità di questi farmaci da parte del Servizio Nazionale venga il più possibile velocizzato", afferma Parent Project aps, l'associazione di pazienti e genitori impegnata dal 1996 per migliorare la vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che ringrazia l'on. Ilenia Malavasi (Pd) "per avere sollevato l'attenzione su questo tema delicato e importante".
"Per noi famiglie vamorolone - dichiara Filippo Buccella, fondatore e consigliere di Parent Project aps - rappresenta una novità di enorme rilievo: non solo offre tempo prezioso, ma anche la possibilità di una vita migliore per i nostri figli. Ci auguriamo che l'interrogazione parlamentare presentata da Malavasi possa contribuire ad accelerare il percorso verso la decisione che permetterà l'accesso effettivo al farmaco".
Negli ultimi anni, infatti, la ricerca ha portato all'approvazione di nuove opzioni terapeutiche, come il vamorolone, che sta dimostrando efficacia clinica con minori effetti collaterali dei corticosteroidi finora utilizzati. Il farmaco, approvato nel 2023 dall'Agenzia Europea per i medicinali (Ema), non è tuttavia ancora disponibile per i pazienti italiani, creando ritardi e disuguaglianze nell'accesso alle cure.
Vamorolone si pone come alternativa ai corticosteroidi esistenti, l'attuale standard di cura nei bambini e negli adolescenti con Dmd. Il suo meccanismo di azione, secondo gli studi clinici, permette di ottenere benefici di sicurezza rispetto ai corticosteroidi standard per quanto riguarda il mantenimento di normali valori di metabolismo, densità e crescita ossea, oltre a garantire un'efficacia simile.
Al momento il farmaco è stato inserito dall'Aifa in classe Cnn (classe C non negoziata): questo significa che deve essere ancora presa una decisione riguardo alla rimborsabilità ed al prezzo del farmaco. Per questo motivo, vamorolone non è ancora, di fatto, disponibile per i pazienti.
In questo scenario, l'On. Malavasi ha chiesto al Ministero della Salute di intervenire tempestivamente per assicurare la piena disponibilità e rimborsabilità di vamorolone, al fine di riaffermare il principio di equità e la volontà delle istituzioni di dare risposte rapide e concrete ai bisogni della comunità Duchenne.
"Ogni mese perso – dichiara l'Onorevole Malavasi – può tradursi in un peggioramento irreversibile delle condizioni dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne. È nostro dovere garantire che questi bambini e ragazzi abbiano accesso senza ostacoli ai farmaci già pienamente approvati a livello europeo, nel rispetto del diritto costituzionale alla salute. Chiedo al Ministero e ad AIFA di agire con urgenza per assicurare risposte concrete alle famiglie e mettere fino a una disuguaglianza che non è più tollerabile".
La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara, che si manifesta in un neonato maschio ogni 5000. È la forma più grave di distrofia muscolare e causa una progressiva degenerazione di tutti i muscoli, compromettendo nel tempo le funzioni motorie, respiratorie e cardiache. Ad oggi non esiste una cura, ma negli ultimi 30 anni, grazie ai progressi della ricerca e ad una presa in carico clinica multidisciplinare, l'aspettativa di vita è raddoppiata.
Da anni, ormai, Luisa ha scelto di mettere in secondo piano le proprie esigenze per seguire come caregiver sua sorella Carla, che convive con un tumore al seno. Dopo molte insistenze, Luisa convince Carla a passare insieme qualche giorno di relax alle terme: per aiutare la sorella a riprendersi da un periodo di terapie mediche impegnative, ma anche nella speranza di concedersi una momentanea “tregua” nella sua quotidiana attività di assistenza a Carla. Da subito, però, la breve vacanza si trasforma in un percorso a ostacoli dove problemi burocratici, tensioni ed incomprensioni mettono alla prova il rapporto tra le due sorelle, fino a un inatteso punto di svolta. Perché c’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.
“La luce nella crepa”, diretto da Anselma Dell’Olio con la sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia, è un cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera e nasce dal desiderio di accendere finalmente una luce sul caregiver familiare: una figura essenziale nel lungo percorso di cura del paziente oncologico, ma che troppo spesso resta invisibile e silenziosa. Il corto è stato presentato in anteprima internazionale questo pomeriggio nella splendida cornice dell’Hotel Excelsior, Spazio Incontri nell’ambito della 82a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia - sezione Venice Production Bridge, alla presenza del cast artistico e di Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo "La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere". L’evento è realizzato con il supporto di Gruppo DESA S.p.A.
“La luce nella crepa” ha come interpreti Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, con l’amichevole partecipazione di Anna Villarini. È stato ideato da Salute Donna ODV, con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione.
Il celebre progetto italiano dedicato alla promozione della salute pubblica, Campus Salute, fa il suo debutto oltreoceano. Dopo aver consolidato la propria presenza sul territorio nazionale e aver realizzato diverse iniziative internazionali, l'organizzazione si prepara a sbarcare nel cuore pulsante dell'America: New York. La Grande Mela ospiterà una settimana di eventi dedicati alla sensibilizzazione sanitaria, con controlli medici gratuiti e programmi educativi rivolti tanto alla diaspora italiana quanto ai cittadini americani.
Il progetto vede la partecipazione di importanti realtà locali, tra cui la Scuola d'Italia Guglielmo Marconi, l'iniziativa editoriale Il Newyorkese, la GrowTogether Foundation e la comunità della Prima Cattedrale di San Patrizio, oltre a diverse organizzazioni del territorio attive nel campo sanitario e sociale.
L'approdo negli Stati Uniti rappresenta una sfida particolarmente significativa, dato il sistema sanitario americano caratterizzato da forti disparità nell'accesso alle cure e marcate disuguaglianze socio-sanitarie. "Diffondiamo la nostra iniziativa senza porci da un punto di vista critico rispetto al loro sistema sanitario", precisa Pasquale Antonio Riccio, Presidente di Campus Salute, "ma con l'intento di proporre il nostro modello di prevenzione e partecipazione come esempio di cooperazione possibile".
"Per me rappresenta una grande opportunità per portare all'attenzione della comunità internazionale il lavoro di squadra svolto negli ultimi anni. Continuare a testimoniare il valore della cultura del volontariato può davvero dare i suoi frutti. Non a caso, lo facciamo in concomitanza con l'Assemblea Generale dell'ONU: riusciremo anche a partecipare con un panel dedicato alla salute mentale e alle malattie non trasmissibili", ha poi aggiunto.
L'iniziativa newyorkese si concentra sulla divulgazione di buone pratiche sanitarie presso le nuove generazioni, sulla formazione delle famiglie riguardo stili di vita salutari e sulla fornitura di assistenza medica a titolo gratuito. Il tutto sarà possibile grazie al contributo di medici italiani che lavorano negli USA e di esperti che arriveranno direttamente dal Belpaese.
"È una grande soddisfazione poter andare a New York, il centro del mondo, e portare lì il nostro messaggio e il nostro impegno concreto. Vogliamo promuovere la cultura della prevenzione e del benessere su un palcoscenico globale".
All'evento parteciperà la professoressa Annamaria Colao, figura di spicco del panorama medico italiano e co-fondatrice dell'iniziativa Campus Salute. Attualmente responsabile del reparto di endocrinologia dell'Azienda Universitaria Policlinico Federico II di Napoli e membro del Consiglio Superiore di Sanità con il ruolo di vicepresidente, la Colao è riconosciuta a livello internazionale per il suo impegno nella medicina preventiva.
L'esperienza americana segna un momento cruciale per Campus Salute, che attraverso questo progetto punta a esportare l'eccellenza italiana nel campo della prevenzione sanitaria, proponendo il proprio approccio su scala globale.
A cura di Serena Santoli
Lunedì 7 luglio 2025, presso la Sala Rita Levi-Montalcini di Palazzo Fiano al Corso a Roma, la Fondazione IncontraDonna ha presentato il "Manifesto di Fondazione IncontraDonna – un impegno per la Salute 2025-2027". L'evento ha visto il patrocinio di importanti istituzioni: Ministero della Salute, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, AGENAS, Istituto Superiore di Sanità e Sport e Salute S.p.A.
Il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha inviato una lettera di saluto sottolineando l'importanza dell'iniziativa, mentre Paola Frassinetti, Sottosegretario al Ministero dell'Istruzione e del Merito, ha partecipato con un videomessaggio. Tra i presenti, Maria Rosaria Campitiello, Capo del Dipartimento della Prevenzione del Ministero della Salute, e Giovanni Leonardi, Capo del Dipartimento One Health, che hanno enfatizzato la necessità di politiche sanitarie integrate. Rocco Bellantone, Presidente dell'ISS, ha confermato il sostegno istituzionale attraverso un videomessaggio, mentre Manuela Tamburo De Bella di AGENAS ha evidenziato l'importanza dei percorsi di cura "in rete".
Il Manifesto ha ricevuto il sostegno bipartisan del mondo politico. Roberto Speranza, Deputato della XII Commissione Affari Sociali, ha sottolineato la necessità di riformare il sistema sanitario per garantire accesso equo alle cure. Ylenja Lucaselli, Capogruppo della V Commissione Bilancio, ha posto l'accento sul corretto utilizzo delle risorse pubbliche, mentre Elena Bonetti, Presidente della Commissione d'inchiesta sulla transizione demografica, ha collegato le sfide demografiche alla salute pubblica.
In collegamento remoto hanno partecipato Elena Murelli, Capogruppo della 10ª Commissione Senato, Simona Loizzo, Capogruppo della XII Commissione Camera, e Gianantonio Girelli, tutti membri delle commissioni Affari Sociali. L'avvocato Andrea Catizione, Consigliera del Ministro Anna Maria Bernini, ha rinnovato il sostegno del MUR alle iniziative di prevenzione e ricerca sanitaria. Il documento è il risultato di oltre un anno di lavoro con il contributo di più di 50 realtà tra Società Scientifiche e Associazioni.
Il Manifesto definisce 21 obiettivi chiave all'interno di un piano pluriennale di advocacy sanitaria. Paolo Marchetti, Direttore Scientifico IDI-IRCCS e Responsabile Scientifico del Manifesto, ha evidenziato i progressi dell'immunoterapia, mentre Francesco Perrone, Presidente AIOM, ha sollecitato il potenziamento delle reti oncologiche. Andrea Botticelli del Policlinico Umberto I ha posto l'esperienza della paziente al centro del percorso terapeutico.
Anna Costantini, Past President SIPO, ha sottolineato l'importanza del supporto psiconcologico, mentre Enrico Di Rosa, Presidente SItI, ha evidenziato il ruolo della prevenzione per l'equità sanitaria. Silvia Migliaccio, Presidente SISA, ha ribadito il ruolo centrale dell'alimentazione nella prevenzione e cura. Le tre priorità principali del Manifesto riguardano l'alfabetizzazione sanitaria per i giovani, l'incremento dell'adesione agli screening oncologici e il potenziamento dell'assistenza per le malattie croniche, considerando che in Italia vivono oltre 3,7 milioni di persone con diagnosi di cancro. L'evento ha visto anche la partecipazione di testimonial come Alessandro Circiello, Monica Germani, Samuel Peron, Cesare Bocci e Anna Ammirati.
Le Associazioni dei pazienti sono diventate attori fondamentali del Sistema Salute italiano, rappresentando una risorsa primaria per dare concretezza alla partecipazione dei pazienti nei processi decisionali. Informano, rappresentano, tutelano e assistono milioni di persone che affrontano malattie rare e diffuse, genetiche e croniche, guaribili o solo curabili. Attraverso la comunicazione, cuore delle loro attività, queste realtà sono diventate fonti affidabili d'informazione per il Sistema Salute e portano il punto di vista dei pazienti nei tavoli decisionali, contribuendo alla crescita della Sanità italiana.
Il loro ruolo si è evoluto dalla metà del secolo scorso, quando sono emerse principalmente negli Stati Uniti e in Europa per promuovere i diritti dei pazienti. Dalla fine degli anni '80, con le battaglie per l'accesso alle cure nella lotta all'AIDS, i movimenti dei malati hanno acquisito rilevanza globale, trasformando le Associazioni in stakeholder sempre più ascoltati nei processi decisionali. Oggi agiscono come vero e proprio "fattore di cambiamento" per favorire l'evoluzione della Sanità verso maggiore equità, partecipazione e sostenibilità. Di recente, la Legge di Bilancio 2025/2027 ha sancito ufficialmente il loro ruolo, prevedendo la definizione di criteri per la loro partecipazione ai principali processi decisionali in materia di salute.
Il Manifesto "COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni Pazienti cambia il sistema salute" identifica quattro aree strategiche della comunicazione promossa dalle Associazioni. La prima è l'informazione, che comprende le attività per aiutare i pazienti a conoscere il proprio percorso di cura e informare cittadini e istituzioni sui loro bisogni. Cruciale in questo ambito è il confronto con le istituzioni per orientare le scelte di politica sanitaria, con le società scientifiche per costruire percorsi di cura e con i cittadini per creare vicinanza ed empatia.
La seconda area riguarda la rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti, basata su una comunicazione centrata sull'ascolto. Le Associazioni danno voce a chi non la ha attraverso azioni di advocacy per portare le istanze dei pazienti all'attenzione delle istituzioni e promuovere l'equità nell'accesso alle cure. La partecipazione costituisce la terza area, fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti consapevoli dei propri percorsi di cura. Infine, la condivisione aiuta a far conoscere storie ed esperienze dei pazienti, rendendo comprensibili tutte le ricadute delle malattie, incluse quelle psicologiche e sociali.
Il Manifesto rappresenta il punto di arrivo del progetto RELAZIONI promosso da Lilly Italia, un percorso di confronto avviato nel 2024 con 16 Associazioni nazionali che rappresentano circa 20 milioni di pazienti attivi in neuroscienze, oncologia, onco-ematologia, diabete, obesità e patologie autoimmuni. Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia, sottolinea come "RELAZIONI non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell'ecosistema salute".
Le Associazioni si sono confrontate in un'ottica trasversale, superando le singole patologie per presentarsi come attore coeso e rappresentativo, capace di dare maggiore forza e legittimità alle istanze dei pazienti. La seconda edizione di RELAZIONI, svoltasi a Roma a fine maggio, ha avuto come focus il ruolo strategico della comunicazione verso tutti gli attori del sistema salute. Il documento è frutto di dibattiti e momenti di confronto tra rappresentanti delle Associazioni, istituzioni sanitarie, politici ed esperti di management sanitario. L'obiettivo è che diventi un impegno concreto per la comunità scientifica e i decisori pubblici, garantendo riconoscimento dell'autorevolezza e competenza delle Associazioni nei processi decisionali attraverso dialogo aperto e ascolto attivo.
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“COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni Pazienti cambia il sistema salute”
Video con le Associazioni pazienti
Oltre cinque milioni di italiani convivono con l’incontinenza, una condizione che genera un costo annuale di 2,5 miliardi di euro tra famiglie, Servizio Sanitario Nazionale e Regioni. Numeri che fotografano l’entità di quello che Francesco Diomede, presidente della Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico (FINCOPP), ha definito «l’ultimo tabù medico», al centro della XX Giornata Nazionale sull’Incontinenza celebratasi lo scorso 26 giugno presso il Ministero della Salute.
La giornata, istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri, ha l’obiettivo di promuovere l’informazione sui problemi delle persone incontinenti per sviluppare politiche che permettano di gestire l’incontinenza in modo dignitoso.
Come ribadito da Diomede, «l’incontinenza non risparmia nessuna fascia d’età e colpisce donne, uomini, bambini e pazienti oncologici» rappresentando una sfida sanitaria e sociale di grande portata. Dei 2,5 miliardi di euro di costi annuali, oltre 500 milioni gravano direttamente su Sistema Sanitario Nazionale e amministrazioni regionali.
«L’incontinenza non è una malattia», ha ricordato il presidente, raccontando di come l’organizzazione si sia battuta per l’attivazione di Centri polifunzionali sull’incontinenza su tutto il territorio nazionale nell’ambito dell’operazione “Ospedale Aperto”.
L’iniziativa coinvolge oltre 60 Centri polifunzionali FINCOPP che offrono visite preventive gratuite. Tra gli obiettivi dell’associazione, la semplificazione delle procedure per ottenere dispositivi medici monouso come cateteri, sacche, placche e prodotti assorbenti, garantendo la libera scelta anche per il cateterismo a intermittenza. Servizi spesso carenti in molte regioni d’Italia, ha affermato Pietro Barbieri, presidente dell’Associazione Paraplegici di Roma e del Lazio e dell’Osservatorio sulla Disabilità del Comune di Roma, sottolineando l’importanza di «mettere a disposizione sul territorio personale formato in modo specifico».
Tra le proposte di FINCOPP c’è infatti la formazione di personale specializzato nell’assistenza a incontinenti e stomizzati. Lo stesso Pietro Giurdanella, consigliere nazionale FNOPI – Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche – e presidente di OPI Bologna, ha parlato di «nuovi modelli formativi mirati a integrare conoscenza ed equipe, arrivando a casa del cittadino» facendo riferimento alla figura dell’infermiere di famiglia e di comunità, «presenza fondamentale per l’assistito in una logica di rete e risposta multiprofessionale».
Iniziative imprescindibili per abbattere il tabù dell’incontinenza e mettere a punto un sistema assistenziale adatto a soddisfare in modo efficace e uniforme vecchie e nuove esigenze.
«Parlare di empowerment vuol dire prima di tutto ascoltare». Parte da qui la riflessione della professoressa Michaëla Liuccio, Professoressa Associata di Sociologia presso la Sapienza Università di Roma, che sottolinea l’importanza di partire dai bisogni reali delle persone per rafforzare il loro ruolo attivo nei percorsi di cura.
«Spesso, anche in ambito sanitario e nella divulgazione medico-scientifica, si dà per scontato di sapere cosa serva ai cittadini. Invece il primo passaggio, quello dell’ascolto, viene saltato. Bisogna capire cosa le persone provano, quali paure hanno, quali ostacoli incontrano. Anche questo fa parte delle scelte di salute».
Un’impostazione che la professoressa Liuccio ha portato anche nel suo contributo al Barometro del Patient Engagement, progetto di rilevanza nazionale promosso da Helaglobe, che mira a misurare e orientare scientificamente il grado di coinvolgimento dei cittadini e dei caregiver nelle decisioni legate alla propria salute.
La differenza tra cittadino e paziente, in questo senso, è cruciale: «Un cittadino in salute ha strumenti e lucidità maggiori, mentre un paziente vive una condizione di fragilità che può influenzare le sue scelte, le sue ricerche, persino le sue fonti di informazione. Chi vive con una malattia ha spesso un carico emotivo, di paura o insicurezza, che va riconosciuto e rispettato».
Giunto alla seconda edizione, il Barometro raccoglie dati su larga scala per analizzare aspetti come la partecipazione ai programmi di screening e prevenzione, l’accessibilità ai servizi del SSN, la qualità della relazione medico-paziente, l’efficacia della comunicazione sanitaria e il ruolo attivo delle persone nei percorsi terapeutici. Cliccando su questo link (https://it.surveymonkey.com/r/barometro_comdig) tutti possono contribuire alla ricerca e dare il loro contributo a migliorare la sanità italiana.
I risultati della prima indagine, con oltre 3.000 rispondenti da tutta Italia, hanno restituito un quadro chiaro: solo il 20% riceve inviti a fare screening, un cittadino su cinque rinuncia per barriere organizzative, e l’87% non è mai stato coinvolto in indagini sulla qualità dei servizi sanitari. Anche il dialogo medico-paziente resta debole: il 62% si sente poco o per nulla coinvolto nelle scelte terapeutiche.
Quando noi di CRESP – Comunicazione Responsabile – le chiediamo cosa la faccia sentire così vicina a questo progetto, la professoressa Liuccio risponde senza esitazioni: «La possibilità di mettermi nei panni di chi vive la fragilità. È una cosa che sento mia anche nella mia attività di docente: cerco sempre di capire se chi ho davanti sta realmente capendo quello che sto trasmettendo. La comunicazione, per me, è sempre legata all’ascolto e a una corretta decodifica. Vale con gli studenti, vale con i cittadini. E naturalmente vale anche quando si parla con i pazienti: capire davvero chi hai davanti è il primo passo per una comunicazione che funzioni».
Un approccio che si traduce anche in nuove forme di divulgazione. La professoressa Liuccio è infatti autrice e voce di un podcast universitario Spill-On-Air nato all’interno delle attività di terza missione del Dipartimento di Sanità Pubblica della Sapienza. «È un modo per uscire dai confini accademici e restituire valore sociale a ciò che si fa all’interno dell’università: formazione, ricerca e ora anche comunicazione verso l’esterno».
Alla domanda su quale ruolo abbiano oggi gli strumenti digitali nella salute pubblica, la professoressa Liuccio sottolinea con convinzione quanto siano diventati canali fondamentali: diretti, coinvolgenti e capaci di raggiungere le persone - soprattutto i più giovani - con modalità nuove e più efficaci. «Strumenti come i social network o i podcast sono fondamentali. Sono diretti, coinvolgenti, raggiungono le persone con modalità nuove. Parlano soprattutto ai giovani, è vero, ma possono crescere come spazi di divulgazione anche per pubblici più ampi. Il nostro podcast, per esempio, è dedicato al tema della One Health, cioè l’interconnessione tra salute umana, animale e ambientale. Un tema ancora poco noto ma centrale, ad esempio, per comprendere l’antibiotico-resistenza o le implicazioni sanitarie dei cambiamenti ambientali».
La sfida, quindi, è duplice: formare cittadini consapevoli e dare voce a chi vive la malattia, offrendo strumenti, linguaggi e spazi di partecipazione reali. Un approccio inclusivo, scientifico e umano, come quello al centro del Barometro del Patient Engagement 2025 che vede la partecipazione al board scientifico di figure di primissimo piano, a cominciare dalla professoressa Liuccio, come Annamaria Colao, professore ordinario di Endocrinologia, Direttore di Unità Organizzativa Complessa di Endocrinologia presso l'Azienda Universitaria Policlinico Federico II, appena eletta vice presidente del Consiglio Superiore di Sanità; Fiorenzo Corti, Vicesegretario nazionale FIMMG a rappresentare un tassello fondamentale del dialogo con i cittadini come i medici di famiglia; Mariateresa Dacquino, AOU ALESSANDRIA - Direttore Centro Studi Cura e Comunità per le Medical Humanities, DAIRI - Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione; Fabio De Iaco, Direttore S.C. MEU1 Ospedale Maria Vittoria ASL Città di Torino e Past President SIMEU; Maurizio Di Giosia, Direttore Generale Asl Teramo; Giovanni Di Santo, Direttore Generale ASReM (Azienda Sanitaria Regionale del Molise); Andrea Marcellusi, Presidente dell'International Society of PharmacoEconomics and Outcome Research (ISPOR) Italy Rome Chapter e Assistant Professor DISFARM Università degli Studi di Milano; Nicola Merlin, Presidente dell'Accademia del Paziente Esperto EUPATI; Vito Montanaro, Direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia - Consigliere d’amministrazione AIFA; Monica Paciotti, FNOPI – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche; Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Liguria; Gaetano Piccinocchi, Medico Internista, Tesoriere Nazionale SIMG; Linda Pisano, Professore associato in Cardiochirurgia all’Università degli studi di Palermo e cardiochirurgo presso l’UO di cardiochirurgia al Policlinico “Giaccone” di Palermo; Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale ASL Roma 1; Caterina Rizzo, Professore ordinario di Igiene Generale e Applicata Università di Pisa – Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana - Pisa Public Health Research Lab; Matteo Scortichini, Facoltà di Economia, Valutazione Economica e HTA (EEHTA), CEIS, Università di Roma “Tor Vergata”; Rosella Squicciarini, Direttore Sanitario ASL Bari; Paolo Ursillo, AGENAS – Dirigente Medico IP Organizzazione modelli sanitari territoriali; Luigi Vercellino, Direttore Generale ASL TO4.
A cura di Serena Santoli
In un’Europa sempre più fragile sul piano industriale, è l’Italia a distinguersi con una delle sue filiere più strategiche: quella del farmaco. Secondo i dati diffusi da Farmindustria, le 200 aziende associate – italiane e multinazionali – con oltre 130 stabilimenti sul territorio nazionale, hanno portato l’export a crescere del +157% in dieci anni, ben oltre la media Ue (+137%). Nel 2000 il settore rappresentava il 3,5% del totale manifatturiero. Oggi è all’11%. Tra il 2021 e il 2024 l’Italia è seconda al mondo per crescita in valore delle esportazioni di farmaci. L’industria farmaceutica si conferma così il primo comparto per incremento dell’export nazionale, con un surplus record di oltre 21 miliardi di euro nel 2024. Accanto all’export, anche l’occupazione è in crescita: gli addetti nel 2024 sono 71.000 (+1,4% in un anno e +8% in cinque anni), con un +21% di under 35 e una presenza femminile che arriva al 45%.
Crescono anche investimenti e brevetti
Le imprese del settore continuano a investire: 4 miliardi nel 2024, di cui 1,7 in impianti ad alta tecnologia e 2,3 in ricerca e sviluppo. E l’innovazione si vede anche nei numeri dei brevetti: le domande farmaceutiche italiane sono aumentate del 33% negli ultimi 5 anni, quasi il doppio della media dei grandi Paesi UE (+18%). “Le nostre aziende sono prime anche per incremento del valore aggiunto – sottolinea Marcello Cattani, Presidente di Farmindustria – con un +18% dal 2022 al 2024, contro una crescita cumulata del PIL dell’1,4%. È un segnale forte: ma ora servono scelte politiche rapide e coraggiose. Le regole di vent’anni fa non possono funzionare in un mondo radicalmente diverso”.
La visione del Governo
Antonio Tajani, Vicepresidente del Consiglio e Ministro degli Affari Esteri, ha ribadito il valore strategico del comparto per il Paese: “Alle malattie rare, alle patologie croniche, alle patologie neurodegenerative: ecco perché in un’azione come la nostra, seconda al mondo solo al Giappone per longevità, è una priorità investire nelle scienze della vita, nello sviluppo tecnologico, nella ricerca scientifica. L’Italia gioca già un ruolo di primo piano nella ricerca clinica. Ma abbiamo gli strumenti e le competenze per raggiungere nuovi traguardi. Vogliamo portare avanti quel lavoro di riforma, di semplificazione e di accessibilità dei farmaci, di valorizzazione degli investimenti in R&S che abbiamo avviato in questi anni e che già sta dando risultati”. Tajani ha inoltre sottolineato l’impegno del governo nel sostenere tutte le professionalità che rendono il settore farmaceutico un’eccellenza del Made in Italy: “Donne e uomini di scienza, della ricerca clinica, del mondo accademico, farmacisti, chimici, biologi e tecnici: continueremo a essere al vostro fianco. Sostenere la farmaceutica vuol dire investire nel futuro, nella salute, nell’occupazione di qualità, nella capacità dell’Italia e dell’Europa di guidare l’innovazione”.
Il ruolo della politica industriale
L’industria del farmaco, secondo Cattani, può diventare “la più competitiva al mondo”, a patto che si intervenga su alcune leve cruciali: una governance che valorizzi investimenti in ricerca e produzione, lo stop agli insostenibili meccanismi di payback - cioè il sistema che impone alle aziende farmaceutiche di rimborsare parte della spesa pubblica se il tetto di spesa per i farmaci viene oltrepassato – ( (da superare entro il 2027), un aumento delle risorse per la farmaceutica e una spesa sanitaria più adeguata ai reali bisogni dei cittadini. “Servono anche – aggiunge – un accesso più rapido e uniforme ai farmaci sul territorio, investimenti in prevenzione come proposto dal Ministro della Salute, e un uso regolato del dato clinico per la ricerca, nel rispetto della privacy”.
L’Europa e il rischio declino
Proprio in Europa, però, si gioca una partita decisiva. “Il contesto europeo è difficile – avverte Cattani – per colpa di scelte che hanno compromesso la competitività dell’industria e di una burocrazia che frena innovazione e investimenti”. Per questo, conclude, è necessario un “cambio di rotta evidente e rapido”: “La salute deve diventare prioritaria anche in chiave di sicurezza nazionale. È un investimento che genera risparmi sociali ed economici, non un costo. Serve una Life Sciences Strategy per riportare investimenti in Europa, mettere in sicurezza le filiere e garantire l’accesso alle cure. Con una visione che metta al centro l’industria – industry first – perché è un asse portante della crescita, della produttività, dell’innovazione e dell’export”.
A cura di Serena Santoli
“La sanità privata rivendica il ruolo di interlocutore fondamentale per il servizio sanitario nazionale nell’interesse della salute dei cittadini. Le liste d’attesa si vanno sempre più allungando, le risorse pubbliche non bastano, le strutture pubbliche non ce la fanno a soddisfare da sole la domanda. Per questo, c’è bisogno di una integrazione del privato che ovviamente è disponibile, ma è altrettanto indispensabile che il Governo metta a disposizione le risorse necessarie”.
Lo ha detto Michele Vietti, presidente di ACOP (Associazione Coordinamento Ospedalità Privata), a margine dell’assemblea nazionale dell’associazione che si sta svolgendo oggi a Roma. Tra gli ospiti presenti, Giovanni Da Pozzo, Vicepresidente di Confcommercio, Luca Antonini, Vicepresidente della Corte Costituzionale, Beatrice Lorenzin, già Ministro della Salute e senatrice del Pd, Andrea Giordano, Capo Ufficio Legislativo del Ministero della Salute e Stefano Moriconi, Direttore Ufficio 5 (Consiglio Superiore di sanità e altri organi Collegiali) D.G. della Vigilanza sugli Enti e degli Organi Collegiali. Nel corso dell’Assemblea è stato anche presentato il volume di Luca Antonini e Stefano Zamagni, “Pensare la sanità. Terapia per la sanità malata”.
