Creare l’Istituto Italiano sull’Invecchiamento I3 per affrontare l’eccezionale sfida demografica dell’Italia e dare al Paese una visione del futuro della popolazione e soluzioni innovative per essere competitivo sullo scenario globale, sostenibile e in salute, inclusivo per tutte le età e con il giusto equilibrio intergenerazionale.
È questo il senso dell’incontro che si è svolto oggi al Ministero della Salute alla presenza del Ministro, Orazio Schillaci, del Viceministro del lavoro e delle politiche sociali, Maria Teresa Bellucci, di Monsignor Vincenzo Paglia, Presidente Pontificia Accademia per la Vita e Presidente della Fondazione Età Grande, della Rettrice dell’Università di Firenze, Alessandra Petrucci e di molti esponenti delle istituzioni, dell’università e della ricerca.
Nonostante la peculiarità demografica e malgrado i traguardi raggiunti negli studi sulla longevità, l’Italia difetta di un centro scientifico di eccellenza sulla ricerca e la raccolta dati, sulla prevenzione e l’invecchiamento attivo, sull’analisi multidisciplinare di soluzioni e il disegno di politiche d’intervento. Francia, Gran Bretagna, Germania, Portogallo, Paesi Bassi e quasi tutti i Paesi europei hanno un’istituzione dedicata. Una nazione giovane come il Canada ne ha fondato uno più di 20 anni fa e quello statunitense, il National Institute on Aging (NIA), è un punto di riferimento per tutti da mezzo secolo.
«Ci siamo chiesti se fosse possibile partire da un approccio diverso: vedere la trasformazione in atto anche come un'opportunità e non solo come uno scenario negativo e abbiamo pensato di costruire qualcosa che potesse essere un riferimento a livello nazionale e internazionale» ha dichiarato Alessandra Petrucci. A fare da premessa e intelaiatura scientifica alla creazione dell’Istituto Italiano sull’Invecchiamento I3 è stato il lavoro portato avanti da Age-It (www.ageit.eu), il programma di ricerca guidato dall’Università di Firenze e finanziato dal PNRR: la più importante ricerca mai fatta in Europa sul futuro della popolazione con più di 800 ricercatori, una rete di oltre 20 atenei che va da Nord a Sud, centri di ricerca, aziende e istituzioni.
«Ma dobbiamo anche contrastare l’ageismo e dare un senso nuovo agli anni in più che ci sta regalando la scienza. Se gli anziani vengono considerati sostanzialmente inutili, in una società fatta soprattutto di anziani ci rassegniamo all'idea che il futuro del nostro Paese sia inutile. È una prospettiva inaccettabile che va ribaltata» ha spiegato ancora la Rettrice.
«L’invecchiamento è una tematica cruciale e la creazione di un Istituto Italiano sull’Invecchiamento può contribuire ad affrontare le sfide che abbiamo davanti dovute all’andamento demografico e all’impatto sociale e sanitario che ne deriva. L’invecchiamento attivo è stato uno dei temi portanti del G7 della salute. Il futuro della popolazione italiana al centro anche del lavoro di Age-It è una responsabilità che chiama in causa tutti» ha dichiarato nel suo intervento il Ministro della Salute, Orazio Schillaci.
«La Riforma in favore delle Persone Anziane, voluta dal Governo Meloni e varata in tempi record, è un testo storico, che ha colmato un vuoto legislativo andando a riconoscere i diritti dei 14 milioni di anziani che vivono in Italia – ha affermato il Viceministro Bellucci –. Oggi, attraverso il Comitato interministeriale per le Politiche in favore della popolazione Anziana (CIPA), di cui sono delegata a presiedere i lavori, come Governo portiamo avanti il nostro impegno per la programmazione di efficaci politiche nazionali in favore dei nostri anziani, con particolare attenzione ai fragili e ai non autosufficienti. L’Italia è infatti la prima Nazione in Europa per popolazione anziana e questo dato di realtà ci spinge a lavorare con determinazione affinché ciascuno possa vivere in modo dignitoso questa preziosa stagione della vita. La sfida demografica, quindi, rimane tra i temi in cima all’agenda del nostro Governo, e certamente la creazione dell’Istituto Italiano sull’Invecchiamento può essere uno strumento efficace per avere una visione del fenomeno più attenta e complessiva».
Le dieci aree di ricerca
Dieci gruppi di lavoro (SPOKE) con dieci aree di ricerca hanno presentato i risultati dei loro studi e le loro proposte innovative: dalla demografia, che ha analizzato per la prima volta l’impatto della Procreazione Medicalmente Assistita (PMA) sulle nascite in Italia anche alla luce dei LEA appena entrati in vigore che prevedono la copertura per numerose prestazioni per la procreazione; all’intelligenza artificiale utilizzata per prevedere i fattori di decadimento cognitivo; dall’impatto dell’inquinamento sulle patologie neurologiche degli anziani alle mutazioni del mercato del lavoro nel Paese con meno giovani in Europa; dalle sperimentazioni terapeutiche per contrastare l’invecchiamento cellulare alle proposte per la sostenibilità del sistema previdenziale; dal ripensamento dell’assistenza ai non autosufficienti, alla formazione dei caregiver e alla tutela della loro condizione psicologica. E poi nuove evidenze in tema di dieta, esercizio fisico, stimolazione cognitiva, socializzazione e controllo dei fattori di rischio vascolari, innovative soluzioni per ripensare case e spazi urbani, un nuovo approccio del mercato che valorizzi la silver economy e l’esordio dell’indice di giustizia intergenerazionale che misura lo sbilanciamento a favore dei diversi gruppi sociali in Italia e nella UE.
Riconoscere tutte quelle realtà e quelle persone che in silenzio, giorno per giorno, si impegnano per favorire l'inclusione, il supporto alle persone con disabilità, il contrasto alle diseguaglianze. Sono questi gli obiettivi del Premio PreSa (Prevenzione e Salute), che quest'anno è giunto alla decima edizione, ed è stato conferito oggi a Roma a dieci attori impegnati nel sociale.
Il premio è promosso dalla Fondazione Mesit (Medicina sociale e innovazione tecnologica) e dal network PreSa Prevenzione e Salute, con il contributo non condizionante di Sanofi, Gilead e Sobi. "Il Premio PreSa, giunto alla sua decima edizione nel 2024, non è solo un riconoscimento, è una celebrazione del progresso", ha affermato il presidente di Fondazione Mesit, Marco Trabucco Aurilio.
"È l'occasione per raccontare storie straordinarie di innovazione e dedizione: storie di professionisti, di progetti visionari e di soluzioni concrete che hanno migliorato la vita delle persone e il sistema salute nel suo complesso; storia di realtà strutturate, come le associazioni nazionali; ma anche storie, non meno preziose, di azioni quotidiane affidate alla determinazione di singoli individui". "La decima edizione del premio PreSa è un'occasione importante per festeggiare questo percorso positivo di celebrazione dell'inclusività, dell'attenzione al superamento di tutte le forme di disabilità e di invalidità, con una finalità molto chiara: stimolare le istituzioni, non solo a riconoscere questi casi, ma trovare anche percorsi e definire le risorse per far sì che chi è affetto da disabilità di qualsiasi natura possa vivere pienamente la vita e dare un contributo importante alla crescita del nostro Paese", ha affermato il presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia e presidente di Farmindustria Marcello Cattani.
"Il ministero della Salute cerca di dare quotidianamente una risposta ai 13 milioni di disabili del nostro Paese", ha aggiunto Maria Rosaria Campitiello, capo dipartimento della Prevenzione, della Ricerca e delle Emergenze Sanitarie del ministero della Salute. "Insieme al ministero della Disabilità e quello della Famiglia stiamo cercando di dare a queste persone una risposta assistenziale, sanitaria e sociale. La parola inclusione deve essere il nostro input per rispondere alle esigenze quotidiane di queste persone", ha concluso.
Nel corso della premiazione è intervenuto anche il premio Nobel per la Pace 2018 Denis Mukwege. "Per quasi tre decenni, ho trattato a malincuore le conseguenze dell'atroce guerra che affligge la Repubblica democratica del Congo orientale. Donne e bambini sono le prime vittime di questa guerra di aggressione da parte di Ruanda e Uganda. Solo nel 2023, le Nazioni Unite hanno registrato 123.000 casi di violenza di genere nella Repubblica Democratica del Congo, vale a dire che una donna viene stuprata ogni quattro minuti", ha affermato. "La nostra assistenza mira innanzitutto a trasformare la sofferenza in forza, a trasformare il dolore delle vittime in potere e a mettere le donne in condizione di sviluppare la loro capacità di diventare autonome una volta lasciato l'ospedale. L'assistenza olistica aiuta le donne a ritrovare la fiducia e l'autostima in se stesse. Il nostro obiettivo è rendere queste cure il più possibile accessibili al maggior numero di donne nella Repubblica Democratica del Congo", ha concluso Mukwege.
È in libreria "TROTULA, MEDICA RIVOLUZIONARIA" - Romanzo per ragazze e ragazzi firmato da Emilia Zazza per Manni Editori. Un libro divertente e appassionante che racconta l'eccezionale figura della donna che nel Medioevo rivoluzionò la medicina grazie a una nuova attenzione all'universo femminile. Lunedì 16 dicembre presentazione del libro nella Sala Stampa della Camera dei Deputati (ore 17.30) con Giorgio Zanchini e il saluto istituzione dell'Onorevole Federico Mollicone, Presidente della Commissione Cultura di Montecitorio.
«Siamo tantissime ormai e scriviamo, teniamo lezioni, la Scuola medica di Salerno è la più autorevole di tutte e il merito è nostro, delle donne, delle mulieres salernitane, siamo noi che abbiamo creato la medicina delle donne». Trotula è una ragazzina inquieta e ribelle, ama creare unguenti e pozioni con le erbe assieme all'amica Rosvita, mettere lucertole nel letto della balia Adalgisa, è affascinata dalla medicina, sogna di essere libera.
E Salerno, attorno all'anno 1000, con la prestigiosa Scuola medica, è un bel posto per le sue inclinazioni. Crescendo, Trotula diventa un'esperta medica, e non solo perché sa scovare i rimedi migliori per questo o quel male, ma soprattutto perché capisce che le pazienti e i pazienti vanno ascoltati, toccati, insomma visitati. E comprende come le donne necessitino di cure specifiche. Ma Trotula deve condurre anche le sue battaglie personali: trovare un marito che non si opponga al fatto che lavori e che sia indipendente, e far sì che il mondo dei magistri della Scuola medica riconosca le sue capacità, e la nomini magistra.
Emilia Zazza è nata nel 1975, vive a Roma. È specializzata in studi e politiche di genere. Autrice di programmi per la Rai, negli ultimi anni lavora a Quante storie e a Presa diretta di Rai3. Per il festival di scrittrici InQuiete di Roma cura la parte dedicata ai ragazzi e alle ragazze. Ha pubblicato il romanzo Si sta facendo notte (Italic-Pequod, 2011) e diretto il documentario Termini Underground.
Fascia d’età: + 12
pp. 128 – € 14,00
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Info:
Agnese Manni
Manni Editori
via Umberto I, 47-51
73016 San Cesario di Lecce
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Tra lo scompenso cardiaco e altre patologie non cardiache, come diabete, malattie renali e polmonari, esiste un legame. In più, la presenza di queste ultime aumenta il rischio di un secondo ricovero ospedaliero dei pazienti, oltre ad allungare la degenza, influenzando il rischio morte.
A dimostrarlo per la prima volta è un’indagine condotta dall’Irccs MultiMedica e dall’Università degli Studi di Milano, pubblicata sulla rivista European Journal of Internal Medicine. Per condurre la ricerca, la Regione Lombardia ha dato accesso ai propri database sanitari per uno studio real world.
“Questo articolo rappresenta un'importante conferma della presenza di molte comorbidità nel paziente con scompenso cardiaco. Ricordiamo che nei pazienti con età superiore di 80 anni l'incidenza di scompenso è del 20%. Proprio per la loro età queste persone spesso hanno anche altre patologie, come il diabete o l'insufficienza renale oppure la pneumopatia cronico-ostruttiva. Sono dunque pazienti costretti a prendere molti farmaci per le diverse comorbilità che si sommano alle numerose per lo scompenso cardiaco”, commenta il professor Salvatore Di Somma, Direttore del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Scompensati Cardiaci (AISC APS).
“L’articolo conferma che i pazienti con scompenso cardiaco, devono stare attenti non solo al cuore, ma anche agli altri organi che sono spesso coinvolti. In particolare per esempio, le broncopneumopatie cronico-ostruttive, le patologie polmonari. Nel periodo invernale, si può andare incontro ad infezioni delle vie respiratorie, virali oppure batteriche che possono aggravare uno scompenso cronico e portare a una riacutizzazione dello scompenso cardiaco.
Ecco questo è il motivo per cui i pazienti anziani con insufficienza cardiaca cronica, sono a rischio ricadute e devono fare il vaccino per evitare queste complicanze”.
Il messaggio è importante e fa capire come, nella sua cronicità, “lo scompenso cronico vada affrontato come la problematica di un team di medici e non di un medico solo. Sicuramente il cardiologo ha un ruolo importante, ma serve anche il supporto di altri specialisti come pneumologi, nefrologi, diabetologi e internisti. Si tratta di una patologia che mette insieme varie anime, ultimo, ma non da ultimo, il medico di medicina generale che poi coordina queste situazioni e segue quotidianamente questi pazienti”.
Aderenza alle terapie. Durante il recente X Congresso dell’Aisc, tenuto a Roma a novembre, si è parlato dell’aderenza alle terapie per i pazienti costretti ad assumere diversi medicinali al giorno. Proprio a causa della a causa della politerapia, molte persone spesso non seguono correttamente le cure prescritte. “I pazienti con scompenso cardiaco devono assumere molti farmaci ogni giorno, rendendo difficile rispettare i protocolli terapeutici”, continua Di Somma. “Sono in corso sperimentazioni su farmaci iniettabili che potrebbero essere somministrati una volta a settimana o una volta al mese, riducendo il carico quotidiano e migliorando la qualità della vita dei pazienti. “L’AISC continuerà a lavorare per sensibilizzare i pazienti sulla corretta gestione delle terapie, affinché possano trarne il massimo beneficio,” conclude Di Somma.
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Si è concluso nei giorni scorsi il workshop“Gestione dei dati nella ricerca clinica”, organizzato dall’Istituto di Ricerche farmacologiche Mario Negri IRCCS a Ranica (Bg). Al centro del dibattito le sfide relative all’integrazione dell’intelligenza artificiale nel settore sanitario, alla protezione dei dati e all’integrità scientifica, con l’obiettivo di favorire l’innovazione mantenendo alti standard di sicurezza e affidabilità.
“Possiamo donare gli organi, possiamo donare il sangue. In linea di principio possiamo donare i nostri dati sanitari? Esiste il concetto di «proprietà del dato sanitario»?”, ha detto il Prof. Stefano Paleari, presidente della Fondazione ANTHEM, introducendo i lavori.
“Una pianificazione strategica nella gestione dei dati è essenziale non solo per garantire l’integrità scientifica, ma anche per rispettare le normative e per massimizzare il valore dei dati stessi – hanno spiegato Anna Caroli, responsabile del laboratorio di Medical Imaging e Nadia Rubis, responsabile dell’Unità Operativa Complessa Affari Regolatori, Etici e Legali del Mario Negri, organizzatrici dell’evento -. In un contesto normativo in continua evoluzione, emerge la crescente necessità di un team multidisciplinare altamente qualificato, capace di supportare i ricercatori nella gestione ottimale dei dati e nell'adeguamento alle nuove sfide tecnologiche e regolatorie."
Il workshop ha anche esplorato nuove modalità di divulgazione, enfatizzando l’importanza di comunicare i risultati della ricerca non solo alla comunità scientifica, ma anche ai pazienti e al grande pubblico, con l’obiettivo di amplificare l’impatto clinico delle scoperte e favorire una maggiore consapevolezza sociale.
Il convegno si inserisce nella più ampia cornice del progetto ANTHEM (AdvaNced Technologies for Human centrEd Medicine), il cui obiettivo è un'alleanza strategica tra medicina e tecnologia per offrire soluzioni diagnostiche e terapeutiche all’avanguardia e migliorare la qualità della vita dei pazienti fragili e cronici o colpiti da patologie ad oggi ancora senza cura. ANTHEM è un progetto di ricerca finanziato dal Ministero dell'Università e della Ricerca nell’ambito del "Piano Nazionale per gli Investimenti Complementari al PNRR". Con un investimento di oltre 110 milioni di euro distribuiti in quattro anni (fino al 2026), ANTHEM riunisce 9 università, 3 centri di ricerca, 6 ospedali di eccellenza e 5 imprese in tutta Italia, per sviluppare 28 progetti di ricerca orientati a risolvere alcune delle sfide mediche più complesse.
ANTHEM, coordinato dal Prof Guido Cavaletti dell’Università di Milano-Bicocca, ha già coinvolto più di 300 ricercatori che lavorano congiuntamente per sviluppare terapie innovative, con un focus particolare su malattie rare, patologie croniche e condizioni prive di cure efficaci.
L’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS è partner del progetto e si occupa dello sviluppo di innovativi metodi diagnostici e terapeutici, anche grazie all’uso delle più recenti tecnologie di intelligenza artificiale. Due le principali aree di intervento: i) l’utilizzo della tecnologia RNA-Seq per identificare alterazioni genetiche alla base di malattie rare non ancora diagnosticate, in pazienti pediatrici e adulti, e ii) lo sviluppo di attività per la gestione e l’analisi dei dati generati in tutti i progetti di ricerca del consorzio.
Le attese – molto spesso lunghe – per un trapianto di cuore potrebbero diventare meno gravose e sfinenti per i pazienti con insufficienza cardiaca terminale, costretti a ospedalizzazioni continue e prolungate, esposti a complicanze e ad un elevato rischio di morte. Il cambio di scenario è dietro l’angolo: protagonista il cuore artificiale, indicato al momento come “ponte” per i pazienti, in attesa di trovare un cuore compatibile. Grazie a tecnologie in continua evoluzione, si aprono nuovi scenari con la prospettiva di ribaltare il paradigma di cura con cui fino ad oggi cardiologi e cardiochirurghi hanno gestito l’insufficienza cardiaca nelle fasi terminali.
L’insufficienza cardiaca1, pandemia globale in costante aumento2, grave patologia caratterizzata dall’incapacità del cuore di pompare efficacemente sangue nell’organismo, riguarda 64 milioni di individui nel mondo, con una mortalità altissima che varia a cinque anni tra il 50% e il 75%3. In Italia l’insufficienza cardiaca è responsabile di oltre 200.000 ricoveri annui4, con un tasso di mortalità attestata al 50% entro due anni5.
Il gold standard universalmente riconosciuto per l’insufficienza cardiaca nelle fasi terminali resta il trapianto di cuore, sul quale però pesa un severo unmet need a livello mondiale: il reperimento di organo da donatore6. La discrepanza tra domanda e offerta è incolmabile: 6.000 trapianti di cuore all’anno7 coprono appena il 10% del fabbisogno totale8; in Italia, dove i trapianti cardiaci vengono effettuati nell’ambito di una Rete di 16 Centri cardiochirurgici altamente specializzati di cui 2 pediatrici, nel 2023 sono stati eseguiti 370 trapianti di cuore9 ma, secondo le stime, il numero di procedure soddisfa appena metà del fabbisogno complessivo di cuore nel nostro Paese. Le liste d’attesa al 2023 contavano 668 pazienti. I tempi medi di attesa per un trapianto di cuore sono di 3,7 anni nelle liste standard.9
Il numero limitato di donatori e le controindicazioni al trapianto per alcune categorie di pazienti hanno creato le condizioni per lo sviluppo di sistemi di assistenza meccanica al circolo sempre più avanzate e raffinate, che guadagnano spazio perché riescono a traghettare verso il trapianto tutti quei pazienti le cui condizioni cliniche non permettono l’attesa di un nuovo cuore o sono esse stesse una controindicazione temporanea al trapianto cardiaco.
E questa è proprio la peculiarità del cuore artificiale totale (TAH): fisiologico, altamente emocompatibile, pulsatile e autoregolato, frutto del talento e dell’esperienza di Carmat, MedTech francese da sempre impegnata a creare un’alternativa valida per i pazienti in attesa del trapianto di cuore.
Il cuore artificiale totale è disponibile nel mercato europeo con l’indicazione di “ponte verso il trapianto” (BTT, bridge to transplant) per i pazienti affetti da insufficienza cardiaca biventricolare terminale che non hanno più la possibilità di trarre benefici da una terapia medica o da un sistema di supporto meccanico al circolo, come il VAD (ventricular assist device), che peraltro assiste solo la parte sinistra del cuore, a condizione che la funzione del ventricolo destro sia normale. Secondo alcuni esperti, il cuore artificiale potrebbe avere le potenzialità di trasformare l’organizzazione e i trattamenti di questi pazienti in maniera radicale, come avvenne negli anni ‘70 per l’insufficienza renale severa con l’ingresso della dialisi, ma le aspettative vanno ben oltre, con un obiettivo strategico: il graduale passaggio dal “bridge to transplant” alla “destination therapy”, attraverso un cambio culturale profondo della pratica clinica che consentirebbe al paziente di vivere in modo duraturo con il cuore artificiale, quale terapia definitiva al trapianto di cuore, senza dover ricorrere ad un successivo trapianto di cuore.
«Il concetto di “bridge to transplantation” si riferisce ad un sistema meccanico impiantato temporaneamente in un paziente in lista di attesa per il trapianto di cuore, quando la sola terapia medica non è in grado di mantenere condizioni di stabilità – afferma Claudio Francesco Russo, Direttore Cardiochirurgia e Trapianto di cuore, Azienda Socio Sanitaria Territoriale Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano. Proprio per evitare il rischio di depauperamento di tutte le risorse dell’organismo in conseguenza dell’insufficienza cardiaca, è giusto ricorrere a questi sistemi di supporto meccanico al circolo, comunque definiti, che ci permettono di stabilizzare le condizioni del paziente, mantenergli la qualità di vita, mantenergli la funzione degli organi periferici, mantenere la sua condizione di riserva dell’organismo e affrontare nelle migliori condizioni un intervento di trapianto di cuore. Ci sono inoltre condizioni in cui il trapianto non può essere effettuato: pazienti che presentano problematiche diverse, ad esempio l’età avanzata o condizioni associate che controindicano la terapia immunosoppressiva. In tutti questi pazienti l’impianto del sistema meccanico, si presenta come alternativa definitiva al trapianto di cuore, cioè la “destination therapy”».
«In un terzo scenario – aggiunge Russo – il supporto meccanico al circolo può essere utilizzato come “bridge to candidacy” (ponte alla candidabilità), nel caso di un paziente con controindicazioni temporanee al trapianto di cuore, ad esempio soggetti giovani con storia di neoplasia non ancora clinicamente risolta, o soggetti con elevate pressioni nel circolo polmonare non permissive del trapianto stesso. In questi casi possiamo impiantare la macchina fino alla risoluzione delle controindicazioni al trapianto stesso. Vi è, infine, un quarto scenario: l’impianto di supporto meccanico al circolo, VAD, come “bridge to recovery”, per quelle condizioni su base infettivo-infiammatoria (miocarditi, tossicità…) che possono provocare un deficit temporaneo della funzione cardiaca potenzialmente reversibile. In questo caso, se il paziente è in condizione di gravissimo scompenso cardiaco o di shock cardiogeno intrattabile possono essere impiantati questi sistemi meccanici che, una volta recuperata la funzione cardiaca, possono essere rimossi».
Il cuore artificiale totale, ritenuto possibile Game Changing per i benefici che offre ai pazienti, sostituisce integralmente il cuore nativo e supporta temporaneamente il circolo. L’impianto del sistema stabilizza le condizioni cliniche del paziente, trasformando un’urgenza in una condizione gestibile anche a casa e con una migliore qualità della vita. L’innovatività distintiva di TAH si declina in emocompatibilità (tutte le superfici di contatto con il sangue sono rivestite da materiali biologici con riduzione del rischio tromboembolico e conseguente impiego di terapia anticoagulante a dosi minime); autoregolazione (il sistema adatta la pressione arteriosa e il volume di sangue a seconda delle esigenze fisiologiche del paziente); pulsatilità (i profili di pressione e flusso sanguigno mimano quelli del cuore nativo e vengono riprodotte sistole e diastole); compatibilità anatomica (il cuore artificiale totale si adatta perfettamente all’anatomia del torace umano).
Le prime evidenze dello studio pivot europeo promosso da Carmat mostrano il buon recupero dei pazienti dopo l’impianto e il miglioramento delle condizioni di salute, dato importante che permette di affrontare al meglio il successivo trapianto di cuore. In Francia è in corso Eficas, uno studio prospettico che ha l’obiettivo di arruolare 52 pazienti in 10 Centri cardiologici, per raccogliere ulteriori dati aggiuntivi su sicurezza ed efficacia, end point primario: la sopravvivenza post-impianto di almeno 6 mesi senza eventi gravi o la riuscita del trapianto entro i 6 mesi. TAH è stato impiantato in decine di pazienti nel mondo, compresi 4 in Italia (Ospedale Monaldi di Napoli, Ospedale Niguarda di Milano, Ospedale San Camillo di Roma).
Il sistema di supporto meccanico biventricolare al circolo comporta un triplo vantaggio: i pazienti vengono stabilizzati e guadagnano tempo, i clinici sono i protagonisti di un cambiamento epocale nel paradigma di cura dell’insufficienza cardiaca terminale e il Sistema Sanitario – a fronte di una riduzione dei ricoveri, ricorrenti e prolungati, dei pazienti in condizioni critiche in attesa di trapianto – risparmia sui costi.
Restano tuttavia alcuni ostacoli, soprattutto di tipo culturale, che rallentano il routinario ricorso al cuore artificiale totale nella pratica clinica. Da un lato, il cuore resta ancora l’opzione elettiva per i Centri autorizzati al trapianto; dall’altro, la comunità medica (cardiologi ospedalieri e medici del territorio) non riceve un’adeguata informazione sulle tecnologie avanzate come il cuore artificiale. Scarsa è la conoscenza anche nell’opinione pubblica e tra gli stessi pazienti che, nella condizione di poter scegliere, appaiono più propensi a ricevere un cuore biologico.
References
Thirty-eighth adult lung transplantation report – 2021; Focus on recipient characteristics. J. Heart Lung Transplant. Volume 40,October 2021.
CARMAT è una MedTch fondata nel 2008 con sede a Parigi, con uffici centrali a Vèlizy-Villacoublay e il sito produttivo a Bois-d’Arcy. L’azienda può contare sul talento e sulla competenza di un team multidisciplinare di circa 200 professionisti altamente specializzati e la sua ambizione è quella di realizzare un’alternativa al trapianto di cuore, fornendo ai pazienti una soluzione terapeutica sicura, efficace e in grado di migliorare la qualità della vita. TAH – Cuore Artificiale Totale è il frutto di questo ambizioso progetto. Il primo impianto di cuore artificiale prodotto da Carmat risale al 2013 presso l’ospedale George Pompidou di Parigi.
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La trasparenza sulle informazioni dedicate alle coperture assicurative è ancora un obiettivo da raggiungere per la maggior parte delle strutture sanitarie italiane. È questo uno dei risultati a cui giunge lo studio, condotto dall'Università degli Studi dell'Aquila e dalla Fondazione Sanire – www.sanire.org –, che ha messo in luce significative lacune nell'attuazione della Legge 24/2017 (meglio conosciuta come Legge Gelli-Bianco), da parte di 97 aziende ospedaliere pubbliche italiane nel periodo 2017-2023. L’indagine si è soffermata sull’applicazione dei principali strumenti previsti dalla legge, vale a dire, l'obbligo per le strutture sanitarie di pubblicare annualmente le informazioni relative agli eventi avversi, ai risarcimenti erogati e alle coperture assicurative adottate.
I dati emersi sono stati illustrati durante il Convegno “Luci e ombre nell'applicazione della Legge Gelli-Bianco: partiamo dai numeri”, svolto presso il Museo del Ninfeo della Fondazione ENPAM, con il patrocinio dall'Università degli Studi dell'Aquila, della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCEO) e della Società Italiana di Medicina Legale e delle Assicurazioni (SIMLA).
Sanità sotto esame: i numeri della responsabilità. I risultati dello studio delineano un quadro di attuazione disomogeneo della Legge Gelli-Bianco chein séstabilisce regole precise per garantire maggiore trasparenza nelle attività sanitarie e responsabilità per migliorare la sicurezza delle cure e la gestione del rischio clinico.
Uno degli aspetti più critici rilevati riguarda la pubblicazione delle relazioni annuali consuntive sugli eventi avversi. Sebbene si osservi un lieve miglioramento generale, con un aumento delle Aziende Ospedaliere Universitarie che hanno pubblicato le relazioni dal 24,14% del 2017 al 34,48% del 2023, altre categorie di strutture hanno mostrato un calo preoccupante.
Le Aziende Socio Sanitarie TerritoriaIi della Regione Lombardia, ad esempio, sono passate dal 46,15% al 19,23% nello stesso periodo, evidenziando un’inadeguata adesione agli obblighi di comunicazione.
Risarcimenti e assicurazioni: quanto costa la sicurezza delle cure. Per quanto riguarda i sinistri liquidati, i dati mostrano un andamento variabile tra le diverse tipologie di strutture. Un incremento significativo è stato registrato nel 2019 per le aziende ospedaliere universitarie (570 sinistri), le Aziende Socio Sanitarie TerritoriaIi (106) e gli Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico (118). Di contro, le Aziende Ospedaliere hanno segnato il picco nel 2022 con 240 sinistri liquidati. Parallelamente, l'ammontare complessivo dei risarcimenti ha evidenziato oscillazioni, passando da 80 milioni di euro nel 2018 a un picco di quasi 160 milioni nel 2019, per poi scendere sotto i 140 milioni tra il 2020 e il 2021 e risalire a 170 milioni nel 2022. Nonostante l'ampiezza delle cifre, l'incidenza economica di questi costi sui bilanci delle strutture sanitarie si è rivelata generalmente contenuta, con valori che variano dall'1,19% per le Aziende Ospedaliere allo 0,52% per le Aziende Socio Sanitarie TerritoriaIi. Nonostante le carenze sulla trasparenza, lo studio evidenzia che l'impatto economico dei risarcimenti è contenuto e non compromette la stabilità finanziaria delle strutture né la loro capacità di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Va detto, però, che la frammentazione nelle modalità di attuazione della Legge Gelli-Bianco e l'insufficiente aderenza agli obblighi di trasparenza rappresentano degli ostacoli significativi al miglioramento della responsabilità e della fiducia nei confronti del sistema sanitario.
Trasparenza in sanità: missione (im)possibile? Un ulteriore elemento di criticità riguarda la gestione delle coperture assicurative. Circa il 47,92% delle strutture analizzate non ha pubblicato informazioni in merito, evidenziando una diffusa inosservanza degli obblighi di trasparenza. Tra quelle che hanno reso noti i dati, il 44,79% utilizza polizze assicurative tradizionali, mentre il 7,29% adotta un regime di autoassicurazione. L’assenza di criteri uniformi nell'applicazione della legge, sottolineata dallo studio, contribuisce a rendere difficoltosa una valutazione comparativa e ostacola il monitoraggio dell'efficacia delle misure di responsabilità sanitaria.
A suggerire una presa di coscienza, un dibattito centrato su elementi certi sono stati i responsabili scientifici dell’evento. “Ciò che più colpisce della ricerca promossa dalla Fondazione è il dato rassicurante sull’incidenza economica dei risarcimenti: mediamente, si tratta di percentuali marginali, ben lontane dal compromettere la stabilità finanziaria delle strutture o l’erogazione dei Lea. Anzi, risarcire i danni cagionati da eventi avversi evitabili rappresenta un atto di giustizia sostanziale e di attuazione del diritto alla salute, in linea con il principio di solidarietà stabilito dalla nostra Costituzione”, ha commentato Gabriele Chiarini, Avvocato, Presidente della Fondazione Sanire.
“Le riflessioni medico legali sui dati emersi evidenziano che non è il risarcimento dei sinistri legati a una eventuale responsabilità sanitaria a mettere in crisi un sistema già sotto stress per altri motivi, mentre incide la narrazione circa i supposti immani costi di questo problema”, ha spiegato Franco Marozzi, Medico Legale, Vicepresidente della SIMLA e Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione Sanire. “Questa pressione si è riverberata nei confronti del personale medico, contribuendo ad aumentare quella 'medicina difensiva' che è stimata dai più come estremamente costosa ma sulla quale risultano mancanti delle indagini di carattere scientifico di caratura adeguata. Certo, il problema della responsabilità professionale è un tema spinoso che coinvolge i pazienti eventualmente danneggiati ma anche i medici che soffrono sia delle accuse pretestuose, sia del peso del possibile errore. E non esito, anche nella mia veste istituzionale, a metterli sullo stesso piano che, peraltro, è l'unico modo per affrontare con equilibrio un tema così delicato e che vede noi, specialisti in medicina legale, tra gli interpreti principali del contenzioso su queste basi".
“Gli obblighi di pubblicità che oggi gravano sulle strutture e sui professionisti sanitari non rappresentano un mero fardello burocratico, ma costituiscono gli strumenti necessari per assicurare concretezza ed effettività al diritto alla trasparenza, assurto oggi a componente del diritto a cure sicure e più in generale del diritto alla tutela della salute”, ha dichiaratoVincenzo Antonelli, Professore Associato di Diritto Amministrativo presso l’Università degli Studi dell’Aquila, Coordinatore del Comitato Scientifico di Fondazione Sanire. “Ma per rendere effettivo il diritto alla trasparenza è necessario garantire tempestività e qualità dei dati da pubblicare. Esigenza colta anche in ambito sanitario in occasione della recente adozione nel 2024 della ‘Carta dei diritti per la sicurezza del paziente’ da parte dell’Organizzazione mondiale della sanità, iniziativa che intende promuovere sia la cultura della sicurezza, l’equità, la trasparenza e accountability all’interno dei sistemi sanitari, sia l’empowerment dei pazienti affinché partecipino attivamente al proprio percorso di cura come partner attivi e attenti al rispetto del proprio diritto alle cure sicure”.
Al Convegno hanno partecipato: i rappresentanti delle Società scientifiche, Filippo Anelli, Presidente della FNOMCEO e Lucio di Mauro, Medico Legale, Segretario della SIMLA; gli esperti nel settore giuridico e assicurativo, Stefania Tassone, Magistrato, Consigliere della Terza Sezione Civile presso la Suprema Corte di Cassazione, Marco Bona, Avvocato dello studio legale MBO, Alberto Michele Cisterna, Magistrato, Presidente della Tredicesima Sezione Civile presso il Tribunale di Roma, Luca Forteleoni, Magistrato, Componente del Collegio presso l’autorità Nazionale Anticorruzione (ANAC), Maurizio Hazan, Avvocato, Presidente della Fondazione Italia in Salute, Giuseppe Pasquale Macrì, Medico Legale, Membro del Comitato Scientifico della Fondazione Sicurezza in Sanità presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), Isabella Mori, Responsabile dell'area Tutela di Cittadinanzattiva, Attilio Steffano, Presidente della società di consulenza ASSIMEDICI e Riccardo Tartaglia, Professore Straordinario di Risk Management presso l’Università degli Studi G. Marconi.
La salute degli occhi in Italia sta vivendo una vera e propria emergenza silenziosa: le attività di migliaia di specialisti in Oftalmologia che operano nel Servizio Sanitario Nazionale sono in grave difficoltà e i pazienti – sono oltre 6 milioni gli italiani con patologie oculari, dei quali un terzo con una riduzione della vista invalidante – sono costretti ad attendere mesi, se non anni, per una prima visita oculistica o per un intervento di cataratta. E questo accade, sebbene a macchia di leopardo, un po' ovunque sul territorio nazionale.
L’attuale disagio quotidiano ad accedere tempestivamente a prestazioni oculistiche di qualità, sia diagnostiche che chirurgiche, nel perimetro del Servizio Sanitario Nazionale, è dovuto a molteplici condizioni e criticità, tra queste il fatto che le cure oculistiche sono ritenute “elettive”, non salvavita; da ciò la scarsa attenzione delle Istituzioni per questa specialità medica, talmente sottofinanziata da assorbire appena l’1% della spesa sanitaria pubblica. A peggiorare lo scenario, le continue ‘sforbiciate’ alle tariffe di rimborso delle prestazioni, riviste progressivamente al ribasso con conseguente allungamento delle liste d’attesa nel Servizio pubblico, impiego di vecchie terapie farmacologiche, meno costose rispetto a quelle innovative oggi disponibili, e obsolescenza di tecnologie, peraltro storicamente fiore all’occhiello dell’Oculistica nazionale, non più all’avanguardia.
Da queste premesse nasce la “Carta della salute dell’occhio”, la prima e unica in Italia, promossa da APMO - Associazione Pazienti Malattie Oculari e realizzata nell’ambito della campagna per la prevenzione e il trattamento dei disturbi e patologie oculari “La salute dei tuoi occhi non perderla di vista”, in collaborazione con AIMO - Associazione Italiana Medici Oculisti e SISO - Società Italiana di Scienze Oftalmologiche, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e dell’Intergruppo parlamentare prevenzione e cura delle malattie degli occhi e di altre 18 tra Associazioni dei pazienti e Società scientifiche.
Il paper, presentato oggi, frutto di un intenso lavoro sinergico tra Associazioni dei pazienti, Società scientifiche, clinici, membri dell’Accademia, rappresentanti istituzionali ed elaborato con la supervisione di un Board di elevato prestigio scientifico, fotografa l’attuale scenario assistenziale delle principali patologie degli occhi nel Paese, facendo emergere i progressi compiuti ma anche le criticità di Sistema, configurandosi quale Road Map dell’Oculistica nel nostro Paese. Uno strumento centrale della campagna e asset di riferimento nell’ambito di questa specialità, per creare sensibilità e informazione nell’opinione pubblica sulle patologie degli occhi e suggerire ai decisori politici, attraverso la redazione di istanze prioritarie, una serie di azioni che, se accolte e tradotte in interventi concreti, potrebbero portare ad un potenziamento della prevenzione e a un miglioramento dei percorsi di diagnosi e cura erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, garantendo così l’appropriatezza terapeutica e l’accesso a cure innovative con una migliore gestione della disabilità visiva e della qualità di vita dei pazienti, oltre ad una complessiva riduzione dei costi, diretti e indiretti, che gravano sul SSN e sui cittadini.
«Investire in Oculistica significa investire in salute dei pazienti e in risparmio per il sistema sanitario. La campagna nazionale “La salute dei tuoi occhi non perderla di vista” ha lo scopo di sensibilizzare e informare i pazienti e le Istituzioni per mettere in atto strategie di prevenzione delle malattie oculari e garantire ai pazienti l’accesso ai percorsi di diagnosi e cura migliori – dichiara Francesco Bandello, Presidente APMO, Direttore Clinica Oculistica Università Vita-Salute San Raffaele di Milano – la “Carta della salute dell’occhio” vuole spiegare a chiunque quali e cosa sono le malattie dell’occhio, qual è il loro impatto sulla vita e sui costi, quali benefici e vantaggi si possono ottenere con le cure e l’importanza della prevenzione e di regolari controlli della vista. Ogni capitolo si chiude con una sezione rivolta ai decisori politici per orientarli verso scelte lungimiranti di investimento premiante e lo abbiamo fatto riportando numeri ed evidenze scientifiche aggiornati. L’oculistica è una specialità penalizzata, nella misura in cui le patologie oculari non portano a morte il paziente e non mettono a rischio la sua vita, per tale motivo non è una priorità nell’agenda istituzionale; eppure, la vista è il senso più importante, tant’è vero che nel cervello ad esso viene riservato uno spazio preponderante rispetto a qualsiasi altro organo di senso, questo perché la vista ha un ruolo fondamentale nell’economia dell’esistenza di tutti gli individui e la qualità della vista condiziona fortemente la qualità di vita della persona».
Il 70-80% dei rapporti con il mondo esterno passa dagli occhi, un valore che non può essere trascurato o, peggio, ignorato. Senza contare che con l’invecchiamento le prestazioni di diagnosi e cura oculari sono destinate ad aumentare. La vista favorisce molte attività della vita quotidiana ad ogni età: consente migliori risultati scolastici e aumenta la produttività, riduce le disuguaglianze sociali; viceversa, perdere la vista comporta la riduzione del benessere psico-fisico, aumenta l’isolamento sociale e aggrava il rischio di demenza, aumentando la necessità di assistenza per evitare incidenti.
La “Carta della salute dell’occhio” tratteggia l’attuale realtà delle principali e più severe patologie oculari (retinopatie e maculopatie, cataratta, occhio secco, glaucoma e miopia), con dovizia di numeri e aggiornamenti su epidemiologia, prevenzione, fattori di rischio, diagnosi, trattamenti e novità dalla ricerca. La finalità è quella di offrire al cittadino e al decisore politico nazionale e regionale, una visione d’insieme sui vari temi e stimolare un dialogo costruttivo con le Istituzioni.
Il primo capitolo è incentrato sulle maculopatie e retinopatie, un gruppo eterogeneo di malattie che colpiscono la retina. Questo gruppo comprende le due patologie più rilevanti per prevalenza e severità delle complicanze: la retinopatia diabetica (RD) e la degenerazione maculare legata all’età (DMLE). In Europa circa 64 milioni di persone, il 7% della popolazione, soffrono di diabete; in Italia sono oltre 4 milioni i diabetici. Secondo stime dell’OMS il numero di pazienti affetti da retinopatia diabetica in Europa aumenterà da 6,4 milioni nel 2019 a 8,6 milioni nel 2050, con il 30% di questi pazienti che richiederà attento monitoraggio e/o trattamento. La RD è la più grave complicanza associata al diabete, un’alterazione della retina dovuta all’accumulo di zuccheri nel sangue che a lungo andare produce i suoi effetti negativi. Due le forme di RD: retinopatia ischemico-proliferativa e retinopatia edematosa, entrambe se non adeguatamente trattate portano a cecità.
La degenerazione maculare legata all’età coinvolge la macula, l’area centrale della retina, quella che ci permette di vedere chiaramente i colori e i dettagli. È la principale causa di cecità nei Paesi industrializzati e la terza nel mondo. I soggetti con DMLE con più di 75 anni di età sono oltre il 30%, in Italia attualmente sono più di 800.000 le persone affette da qualche forma di DMLE. La gestione delle retinopatie e delle maculopatie è radicalmente cambiata grazie all’arrivo dei farmaci intra-vitreali (anti-VEGF) che contrastano i processi pro-infiammatori e inducono il riassorbimento di liquidi. Purtroppo, l’accesso ai percorsi terapeutico-assistenziali di questi pazienti non è del tutto soddisfacente: i farmaci intra-vitreali sono molto costosi e le strutture sanitarie, sempre per problemi collegati ai rimborsi, tendono a raccomandare agli oculisti l’impiego di farmaci off label. Indubbiamente, con l’ingresso degli anti-VEGF gli oculisti hanno dovuto fare i conti con la cronicità che ha portato con sé la necessità di dover fronteggiare nuovi bisogni di cura. Favorire l’accesso a percorsi di diagnosi e cura specifici e la contrazione dei tempi d’attesa, sono le principali istanze presentate alle Istituzioni.
Il secondo capitolo della Carta affronta la spinosa questione della cataratta, malattia dovuta ad una opacizzazione del cristallino, la lente che aiuta a mettere a fuoco le immagini sulla retina, con conseguente visione sfocata e offuscata. Si stima che il 60-70% delle persone sopra i 70 anni abbia una qualche forma di cataratta, percentuale che supera l’80% negli ultraottantenni. L’incidenza della patologia è in aumento e riflette l’invecchiamento della popolazione. Ogni anno in Italia sono eseguiti più di 650.000 interventi chirurgici, uno dei numeri più alti in Europa, ed entro il 2030 il numero potrebbe avvicinarsi al milione. La diagnosi precoce è fondamentale e l’intelligenza artificiale potrebbe rivoluzionare il modo in cui viene effettuato lo screening. L’intervento di cataratta è tra le procedure chirurgiche più sicure e frequenti in tutto il mondo e quella con il miglior costo-efficacia.
«I costi di un intervento di cataratta, secondo una stima approssimativa si aggirano tra i 2.000 e i 3.000 euro. Eppure, attualmente la tariffa che il SSN rimborsa all’azienda sanitaria per un intervento di cataratta è di appena 900 euro. Nel prezziario dei LEA aggiornati e di prossima applicazione, la quota fissata era di 800 euro – afferma Alessandra Balestrazzi, Presidente AIMO - Associazione Italiana Medici Oculisti, Responsabile Servizio Cornea UOC Oculistica ASL Roma 2 – le conseguenze derivate da queste scelte, consistono nella necessità di ridurre drasticamente il numero di interventi di cataratta eseguiti in un anno dall’azienda ospedaliera in regime di Servizio Sanitario Nazionale e nell’allungamento infinito delle liste d’attesa. Tutto ciò comporta che i pazienti nei quali la cataratta mette a rischio la visione, debbano necessariamente rivolgersi a strutture private, se hanno la possibilità economica di pagare di tasca propria l’intervento. Naturalmente un intervento di cataratta nel privato ha costi molto elevati, non accessibili alla maggioranza dei pazienti che, costretti a lunghi tempi di attesa, assistono impotenti al peggioramento della vista e della loro qualità di vita. Nella Carta della salute dell’occhio si suggerisce al decisore politico la revisione delle tariffe di rimborso per le prestazioni ambulatoriali e l’incremento delle coperture economiche destinate alla chirurgia della cataratta, al fine di potenziare l’erogazione degli interventi da parte degli ospedali pubblici, ridurre i tempi d’attesa e coprire i costi delle procedure, delle strumentazioni e delle tecnologie più innovative».
La Carta si focalizza anche sulla secchezza oculare. Il cosiddetto ‘occhio secco’ o dry eye è il disturbo più frequente della superficie oculare, definita malattia multifattoriale in cui prevale l’alterazione del film lacrimale accompagnata da infiammazione. Colpisce dal 15 al 50% della popolazione adulta. Fattore predisponente l’età, fattori di rischio il sesso femminile e gli squilibri ormonali, oltre all’utilizzo di alcune categorie di farmaci. La diagnosi si avvale di esami di primo e secondo livello, mentre le terapie prevedono sostituti lacrimali per uso cronico e diverse tipologie di colliri. La secchezza oculare, se di grado severo, impatta seriamente sulla qualità della vita.
«Per l’occhio secco – prosegue Alessandra Balestrazzi – sarebbe importante istituire screening di prevenzione sulla popolazione degli studenti scolastici che fanno uso intensivo di schermi e introdurre percorsi di prevenzione per i pazienti oncologici, che spesso sono soggetti a problematiche della superficie oculare dovute all’effetto tossico della chemioterapia».
Altro capitolo della Carta è dedicato al glaucoma, la cui prevalenza in Europa è stimata attorno al 2%, con circa 72 milioni di pazienti destinati a raddoppiare nel 2040, è causato nella maggior parte dei casi da un aumento della pressione intraoculare.
È per definizione il “ladro silenzioso” della vista, in quanto la malattia è del tutto asintomatica. Lo schiacciamento del nervo ottico provoca una lenta riduzione del campo visivo e, se non curato, porta alla cecità completa. Necessario effettuare visite oculistiche annuali per prevenire o cogliere all’esordio questa patologia, che viene diagnosticata misurando semplicemente la pressione oculare. Quando i colliri non riescono a tenere sotto controllo la pressione si può ricorrere all’intervento chirurgico.
Il quinto e ultimo capitolo della Carta tratta i difetti rifrattivi, comunissimi e caratterizzati da una non corretta messa a fuoco visiva. Tra questi anche la miopia: i miopi sono in costante aumento, raddoppiati negli ultimi vent’anni, raddoppieranno ancora nei prossimi 20. La prevenzione è fortemente raccomandata sin dall’età pediatrica: se la visita oculistica evidenzia una miopia nel bambino, questa va attenzionata subito, perché correggere questo difetto visivo serve a non farlo progredire. Gli oculisti consigliano attività all’aria aperta almeno per 2 ore al giorno e una drastica riduzione dell’uso di device elettronici, e poi vale la regola del 20-20-2: 20 minuti di impegno visivo da vicino, 20 secondi in cui si guarda lontano, 2 ore all’aperto.
«La prevenzione è fondamentale per cogliere all’esordio i sintomi di un glaucoma; purtroppo i pazienti ancora oggi seguono la cosiddetta “medicina di sintomo”, recandosi a un controllo dallo specialista solo quando si manifesta un problema. Niente di più errato – afferma Teresio Avitabile, Presidente SISO, Direttore Clinica Oculistica Università di Catania – esiste un timer specifico che riporta scadenze e date in cui effettuare le prime visite oculistiche. Lo screening per il glaucoma è semplice: basta misurare la pressione endoculare attraverso una semplice manovra che richiede pochi secondi. Stessa raccomandazione vale per i difetti refrattivi, come la miopia. I controlli della vista vanno programmati sin dalla prima infanzia per proseguire da adulti. Tra le istanze che abbiamo suggerito alla politica, quella di rendere rimborsabili i nuovi dispositivi miniaturizzati per il glaucoma, mentre per i difetti della vista andrebbero promossi programmi di prevenzione circa lo stile di vita corretto e screening per gli studenti scolastici».
La “Carta della salute dell’occhio”, supportata dall’Istituto Superiore di Sanità che ha dato al progetto il suo patrocinio, interviene sui tre ambiti che, ai sensi della legge 833 del 1978, sono alla base del SSN: promozione, mantenimento e recupero della salute. Nel documento viene enfatizzata non solo la prevenzione, ma anche la ricerca, con i progressi già raggiunti e altri all’orizzonte, e l’utilizzo dell’intelligenza artificiale, che ha già dato notevoli risultati in particolare nella diagnostica.
«Sotto il profilo dell’etica, è cruciale l’importanza della prevenzione in ogni ambito clinico e più ancora in oculistica – sottolinea Carlo Maria Petrini, Direttore Unità di Bioetica ISS, Presidente Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici, Presidente Comitato Etico Nazionale Enti Pubblici di Ricerca e altri Enti Pubblici nazionali, Componente Comitato Nazionale per la Bioetica – infatti, la salute dell’occhio ha un impatto determinante per la qualità di vita delle persone e specialmente per l’autonomia di ciascuno. Nella prospettiva dell’etica, è molto rilevante anche la sinergia che la “Carta” propone tra i vari attori del sistema e, infatti, il documento è promosso, tramite un’Associazione (APMO), dai pazienti, che devono sempre essere al centro del sistema, ma coinvolge anche il personale medico-sanitario e i decisori. La collaborazione tra tutte le componenti del sistema è indispensabile per l’efficacia degli interventi. La Carta ha dunque un ruolo e un valore particolare nel promuovere la salute degli occhi, che deve rappresentare una priorità all’interno dell’agenda sanitaria e certamente contribuirà in questa direzione».
La Carta della salute dell’occhio e tutti i materiali informativi della campagna “La salute dei tuoi occhi non perderla di vista” sono disponibili online su https://associazionepazientimalattieoculari.it/Carta-salute-occhio
Un game show digitale per sensibilizzare sull’incontinenza, una iniziativa di medicina di genere per accompagnare le donne nel percorso della menopausa, un progetto per rompere il silenzio che avvolge i caregiver familiari, un esame semplice e gratuito per la diagnosi precoce del tumore al fegato. Sono questi alcuni dei premiati nella seconda edizione del Patient Engagement Award, Helaglobe che si è svolta oggi a Roma.
Il premio, il primo in Italia dedicato esclusivamente al patient engagement, celebra l’eccellenza nell’innovazione per il coinvolgimento attivo dei pazienti e ha visto la partecipazione di oltre ottanta candidati e di numerosi protagonisti del mondo della salute: centri di ricerca e università, ASL e ospedali pubblici e privati, provider, aziende biotecnologiche, agenzie di comunicazione, amministrazioni, aziende di medical devices, aziende farmaceutiche, società scientifiche, start up, associazioni e federazioni di pazienti ed enti del terzo settore. Sono stati premiati i progetti più originali e innovativi, capaci di mettere al centro le esigenze e le aspettative delle persone con patologie e dei familiari che li assistono.
«Le iniziative e le idee che l’autorevole giuria ha selezionato rappresentano l'avanguardia dell'innovazione nel settore sanitario a beneficio dei pazienti. Queste esperienze sono un patrimonio di conoscenze e buone pratiche a disposizione di tutta la sanità italiana, un esempio concreto di come sia possibile migliorare la qualità dell'assistenza e la soddisfazione dei pazienti» afferma Davide Cafiero, managing director di Helaglobe.
A consegnare i riconoscimenti ci hanno pensato la Senatrice Ylenia Zambito, Senatrice e Segretaria della Commissione Permanente 10° - Sanità, Paolo Marchetti, Direttore Scientifico IDI-IRCCS e Presidente della Fondazione Italia di Medicina Personalizzata, Francesco Di Costanzo, Presidente PA Social, Fondatore e presidente Fondazione Italia Digitale.
Ed ecco, dunque, alcune tre le tante interessanti idee e iniziative premiate e selezionate per le menzioni speciali:
- INCOlimpiadi: il gioco ideato da FAIS – Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati, che fa gol contro l'incontinenza. Un game show coinvolgente per sensibilizzare sull’incontinenza, una condizione che colpisce milioni di italiani e spesso è ancora tabù.
- Liberamente Donna: un nuovo approccio per affrontare la menopausa. Un progetto innovativo che, nato con Fidia Farmaceutici in collaborazione con importanti associazioni pazienti, mette al centro le esigenze delle donne e le accompagna nel percorso di menopausa.
- Ama il tuo fegato della ASL BIELLA. L’elastografia epatica è un esame rapido e indolore che valuta l’elasticità e la rigidità del fegato, cioè la fibrosi, si esegue tramite il «Fibroscan», un apparecchio che permette di effettuare un esame rapido e indolore per una diagnosi precoce. Il tumore al fegato è un nemico silenzioso. La prevenzione parte da una diagnosi tempestiva. Grazie a un semplice esame gratuito il progetto promosso dall’ASLBI punta a salvare vite.
- Caregiver, Valore per la cura: al fianco dei caregiver per valorizzare il loro ruolo. L’iniziativa promossa da AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti con sindrome mielodisplastica - in partnership con Takeda Italia, e col patrocinio di una coalizione di 30 Associazioni Pazienti attive nelle patologie croniche, malattie rare e tumori. Il progetto AIPASIM e Takeda si fa portavoce del valore dei caregiver familiari, spesso invisibili, ma essenziali nella cura dei loro cari.
- DNA - Dansac Nurse Academics: formazione d’eccellenza per infermieri per stomizzati. Il progetto di Hollister con Fondazione ISTUD mira a migliorare la vita dei pazienti stomizzati attraverso una formazione specialistica dedicata agli infermieri.
- Storie (In)visibili: un monumento alla speranza per i malati rari. Sanofi ha creato un "monumento invisibile" per dare visibilità alle storie dei malati rari, attraverso un progetto artistico che celebra la speranza.
- Living with PORPHYRIA: una nuova campagna per una diagnosi precoce. Una campagna di sensibilizzazione promossa da Alnylam mira a far luce sulla Porfiria Epatica Acuta (AHP), una patologia rara spesso confusa con malattie più comuni.
LA GIURIA
La giuria del premio è composta dalle oltre 60 associazioni dei pazienti riunite in Insieme Per e da Ylenia Zambito, Senatrice e Segretaria della Commissione Permanente 10° - Sanità; Mario Del Vecchio, Affiliate Professor di Government, Health and Not for Profit presso SDA Bocconi School of Management; Francesco Di Costanzo, giornalista, fondatore e presidente di PA Social – Associazione nazionale per la comunicazione e informazione digitale; e fondatore e presidente Fondazione Italia Digitale; Michela Di Trani, Psicologa e psicoterapeuta. Professore associato presso il Dipartimento di Psicologia dinamica, clinica e salute dell’Università degli Studi di Roma Sapienza; Enrica Menditto, Direttore Centro Interdipartimentale di Ricerca in Farmacoeconomia e Farmacoutilizzazione (CIRFF), Università Federico II di Napoli; Sergio Pillon, specialista in Angiologia Medica ed esperto in Tecnologie Innovative in Sanità Pubblica.
I CRITERI DI SCELTA
I progetti sono stati valutati in base a tre criteri principali: quanto bene rispondono a un bisogno reale (conformità), quanto facilmente possono essere estesi ad altre situazioni (scalabilità) e quanto migliorano la vita delle persone coinvolte (impatto sociale).
LE CATEGORIE
Le categorie del premio sono cinque:
MENZIONI SPECIALI:
Le menzioni speciali sono tre:
Da non dimenticare: 1 italiano su 5 escluso dalla prevenzione...
Se il coinvolgimento è importante, bisogna far caso ai dati raccolti dalla stessa Helaglobe con il Barometro del Patient Engagement. Il 20% degli italiani non riceve alcun invito a fare screening. E dei cittadini che vengono coinvolti, 1 su 3 ha difficoltà a partecipare i controlli e 1 su 5 rinuncia alla prevenzione a causa di orari incompatibili, liste d’attesa e difficoltà logistiche del nostro Servizio Sanitario Nazionale. Sono solo 6 su 10 quelli che vengono messi in condizione di portare a termine i controlli di prevenzione. Su un campione di 3.000 italiani, l'87% ha ammesso di non essere mai stato ascoltato riguardo alla qualità dei servizi sanitari. Un dato che fa riflettere, soprattutto se si considera che il 35% ha trovato difficile prenotare una semplice visita. Come sottolineato da Cafiero: «Questi dati non sono solo numeri, ma storie di persone che non vengono ascoltate e che non riescono ad accedere ai servizi di cui hanno bisogno».
PATIENT ENGAGEMENT AWARD – HELAGLOBE
VINCITORI EDIZIONE 2024
PATIENT EXPERIENCE
I POSTO
Fondazione Italiana Sclerosi Multipla “PROMS (Patient Reported Outcomes Initiative for MS)”
II POSTO
HOLLISTER “DANSAC NURSE ACADEMICS”
III POSTO
UCB “Metti la psoriasi fuori gioco”
Accesso e policy making
I POSTO
APMARR (Associazione Persone Malattie Reumatologiche e Rare) “FOTOGRAFIA DI UNA TRANSIZIONE COMPLESSA”
II POSTO
Azienda USL Reggio Emilia “Migliorare l’assistenza ai pazienti affetti
da drepanocitosi: un progetto multi-stakeholder
con e per le persone originarie dell’Africa sub-sahariana“
III POSTO
Takeda “Caregiver, valore per la cura”
AWARENESS
I POSTO
FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) “Incolimpiadi”
II POSTO
Asl Biella “Ama il tuo fegato”
III POSTO
GE HEALTHCARE “Smemorati”
Empowerment
I POSTO
Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana
“Prepararsi al trapianto di fegato: percorsi di prehabilitation
per persone con malattia epatica”
II POSTO
AIAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry) “FABRY'S KITCHEN”
III POSTO
fidia FARMACEUTICI “Liberamente donna”
Patient Support Program
I POSTO
Medac Pharma “Milibra”
II POSTO
LA MATTINA DOPO ODV “CENTRO UNICO PER IL PAZIENTE”
III POSTO
Novartis “Telecuore”
Menzioni speciali
Giuria tecnica
Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana
“Prepararsi al trapianto di fegato: percorsi di prehabilitation
per persone con malattia epatica”
Giuria INSIEME PER
Amici Obesi ONLUS “MOSTRA FOTOGRAFICA CHIAVE DI SVOLTA”
Impatto sociale
FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) “Incolimpiadi”
