A cura di Cesare Buquicchio
La comunicazione sulla sicurezza dei farmaci rappresenta oggi una delle sfide più complesse e decisive per il sistema sanitario nazionale. In un'epoca dominata dalla disinformazione e dalla diffidenza verso le istituzioni sanitarie, la trasparenza e la chiarezza informativa diventano elementi fondamentali per preservare e rafforzare la fiducia dei cittadini.
Il progetto "Rethink Safety Communication", promosso dall'Associazione Farmaceutici dell'Industria (AFI) in collaborazione con Federfarma, rappresenta un primo passo concreto verso questa direzione. L'iniziativa, supportata da Roche e sviluppata con IQVIA, mira a ridefinire completamente l'approccio alla comunicazione sulla sicurezza farmaceutica, partendo dalla consapevolezza che i tradizionali metodi di diffusione delle informazioni sui rischi e benefici dei medicinali necessitano di una profonda revisione.
La fiducia dei cittadini italiani verso i farmaci cresce molto lentamente, evidenziando come sia necessaria una strategia comunicativa più efficace. I cittadini hanno la possibilità di segnalare sospette reazioni avverse direttamente alle autorità regolatorie competenti, ma medici e farmacisti devono svolgere un ruolo determinante nel promuovere questa partecipazione attiva.
Il problema della disinformazione sanitaria assume dimensioni sempre più preoccupanti. La disinformazione sui farmaci coinvolge ruoli e responsabilità complesse che riguardano media, istituzioni e aziende. In questo scenario, la mancanza di strumenti comunicativi adeguati e tempestivi può facilmente trasformarsi in terreno fertile per teorie complottiste e false credenze che minano la fiducia nel sistema sanitario.
Il documento di posizione elaborato dal progetto "Rethink Safety Communication" identifica tre aree di intervento prioritarie, tutte orientate a migliorare la qualità e l'accessibilità dell'informazione farmaceutica.
Standardizzazione e riconoscibilità delle informazioni
La prima esigenza riguarda l'uniformità nella struttura e nel formato dei materiali informativi. Attualmente, la molteplicità di formati e presentazioni crea confusione tra i professionisti sanitari e, indirettamente, tra i pazienti. La proposta prevede l'introduzione di elaborati riassuntivi standardizzati che accompagnino tutti i materiali informativi sui farmaci, rendendo l'informazione più immediata e comprensibile.
Innovazione digitale al servizio della trasparenza
La nuova Rete Nazionale di Farmacovigilanza, operativa dal 2022, rappresenta già un passo avanti nella gestione digitale delle segnalazioni. Tuttavia, il progetto AFI va oltre, proponendo la creazione di un repository istituzionale centralizzato che raccolga in modo completo e aggiornato tutti i materiali informativi sui farmaci.
Questo strumento digitale garantirebbe ai professionisti sanitari un accesso immediato alle informazioni più aggiornate sui rischi e benefici dei medicinali, eliminando le attuali difficoltà nella ricerca e consultazione di documenti sparsi su diverse piattaforme.
Formazione e sensibilizzazione dei professionisti
La terza area di intervento riguarda la formazione continua dei professionisti sanitari. L'obiettivo è aumentare la consapevolezza sull'esistenza e l'importanza dei materiali informativi sulla sicurezza farmaceutica, trasformando medici e farmacisti in veri e propri "ambasciatori" della corretta informazione.
Una delle proposte più innovative riguarda l'integrazione dei materiali informativi direttamente nelle banche dati di prescrizione e dispensazione. Questa soluzione garantirebbe che ogni prescrizione o dispensazione di un farmaco sia accompagnata dalle informazioni di sicurezza più aggiornate, rendendo la consultazione parte integrante del processo assistenziale.
Il sistema europeo di farmacovigilanza, coordinato dall'EMA attraverso il PRAC, già prevede strumenti come i piani di gestione dei rischi e i rapporti periodici di sicurezza. L'integrazione di questi strumenti nei sistemi informatici utilizzati quotidianamente dai professionisti rappresenterebbe un salto qualitativo nella diffusione dell'informazione.
Non si può costruire un rapporto di fiducia se si ignorano gli atteggiamenti e le sensibilità più intime delle persone in relazione alla salute propria e dei propri cari. Questa considerazione, nata nell'ambito della comunicazione vaccinale, si applica perfettamente anche alla comunicazione sui farmaci.
La trasparenza non può limitarsi alla mera disponibilità di informazioni tecniche. È necessario sviluppare strategie comunicative che tengano conto delle preoccupazioni e delle paure dei cittadini, fornendo risposte chiare e comprensibili senza nascondere i rischi, ma contextualizzandoli adeguatamente rispetto ai benefici.
Il progetto "Rethink Safety Communication" rappresenta un esempio virtuoso di collaborazione tra industria farmaceutica e istituzioni. Le proposte elaborate saranno ora condivise con l'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) e l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con l'obiettivo di contribuire alla definizione di nuove linee guida europee.
Nonostante l'unanime riconoscimento dell'importanza dell'informazione in farmacovigilanza, non esistono indicazioni chiare su come e quando utilizzare gli strumenti comunicativi. Il documento AFI-Federfarma potrebbe rappresentare la base per colmare questa lacuna normativa.
La rivoluzione della comunicazione sulla sicurezza dei farmaci non rappresenta solo un miglioramento tecnico, ma un vero e proprio investimento nella fiducia pubblica verso il sistema sanitario. In un momento storico in cui la disinformazione sanitaria rappresenta una minaccia concreta per la salute pubblica, iniziative come il progetto "Rethink Safety Communication" dimostrano che è possibile costruire ponti tra istituzioni, industria e cittadini attraverso la trasparenza e la chiarezza informativa.
Il successo di queste iniziative dipenderà dalla capacità di tutti gli attori coinvolti di superare logiche autoreferenziali e abbracciare un approccio realmente centrato sui bisogni informativi dei cittadini. Solo così sarà possibile trasformare la comunicazione sulla sicurezza farmaceutica da obbligo normativo a strumento effettivo di tutela della salute pubblica e di rafforzamento del rapporto di fiducia tra sistema sanitario e comunità.
La sfida è ambiziosa ma necessaria: costruire un sistema informativo che sia al tempo stesso rigoroso scientificamente, accessibile al pubblico e capace di anticipare e contrastare la disinformazione. Il progetto AFI-Federfarma ha posto le basi; ora spetta alle istituzioni e a tutti i professionisti sanitari trasformare queste proposte in realtà operativa.
Circa 19mila le domande per i 20.699 posti a bando, mentre si attendono ancora i dati dalle private e le ricadute del “semestre filtro”: più del 20% degli iscritti a Medicina ha espresso Infermieristica come prima opzione
Ai test di ammissione ai corsi di laurea in Infermieristica attivi in 41 atenei pubblici, previsti lunedì 8 settembre in tutta Italia, il numero complessivo di domande non coprirà nell'immediato il numero di posti messi a bando.
Il progressivo aumento, negli anni, della disponibilità di posti - chiesto con forza da Regioni/Province Autonome e Ordine professionale - non è andato di pari passo con una analoga crescita di iscrizioni ai test, pur con differenze territoriali, con le regioni del Meridione in cui il rapporto domande/posti si attesta sul valore medio di 1,5.
Se da inizio secolo a oggi i posti a bando sono passati dai 10.614 del 2001 ai 20.699 attuali (di cui 290 di Infermieristica pediatrica), il numero delle domande è stato altalenante: dai picchi del 2010 alle circa 19mila attese quest’anno, al netto dei dati delle otto università private, in cui i test sono previsti successivamente. Tuttavia, da questo anno accademico, a conclusione del “semestre filtro” istituito a Medicina, per la prima volta si riverserà su Infermieristica una quota significativa delle migliaia di studenti che andranno fuori graduatoria dopo aver sostenuto gli esami di Chimica, Fisica e Biologia (i posti disponibili a Medicina saranno in ogni caso 24mila e il 20,4% dei 54mila candidati di Medicina ha indicato Infermieristica come prima scelta tra i corsi affini). Va inoltre tenuto in considerazione il “meccanismo” di immatricolazione al corso di laurea in Infermieristica per coloro che l’hanno opzionata partecipando al test insieme ad altre professioni sanitarie.
“In questo delicato anno accademico, sarà fondamentale analizzare, oltre il numero attuale dei partecipanti ai test, il numero finale di iscritti al primo anno di Infermieristica. Malgrado il crollo da più parti paventato e dato per scontato, la professione tiene e siamo orgogliosi degli sforzi compiuti con Ministeri, Regioni e Università per garantire un numero sempre maggiore di posti a bando. Le richieste di accesso non aumentano con la stessa proporzionalità, ma ciò accade nel contesto di un calo demografico che ormai impatta sul numero complessivo di studenti universitari e che ci preoccupa non poco per la tenuta futura del sistema sanitario”, dichiara FNOPI.
Attualmente in Italia circa due diplomati su tre decidono di proseguire il proprio percorso formativo con l’università: un dato lontano dai livelli registrati all’inizio degli anni Duemila, quando la percentuale si attestava al 75%. I dati peggiori rispetto ai test - con cali anche superiori al 20% - coincidono poi con le aree metropolitane dove il costo della vita e il caro-affitti non rendono più i grandi atenei meta ideale per i fuori sede. Il boom tra i giovani diplomati delle lauree telematiche, inoltre, non migliora certamente i dati di Infermieristica, trattandosi di una laurea triennale abilitante che prevede, sin dal primo anno, una intensa attività di tirocinio sul campo e un numero ridotto di insegnamenti fruibili a distanza.
Un trend negativo che, numeri alla mano, si è affermato nel tempo e colpisce in maniera omogenea tutte le professioni di cura, a testimoniare la necessità di affrontare il problema della carenza e della scarsa attrattività del settore in maniera sistemica e corale.
Per la FNOPI, tra le cause strutturali di questo calo di appeal sono certamente da considerare: mancanza di prospettive concrete di carriera, retribuzioni inadeguate a fronte di responsabilità crescenti, carichi di lavoro eccessivi, difficoltà di conciliare vita lavorativa e familiare, scarso riconoscimento sociale, con limitazioni ancora forti dell’esercizio libero professionale tipico di gran parte delle professioni mediche e sanitarie. Nel caso specifico poi di Infermieristica, diventa indispensabile ampliare il lasso temporale dedicato alle iscrizioni ai test, pubblicando i bandi con maggiore anticipo (quest’anno c’è stato un mese scarso a disposizione per gli aspiranti infermieri, per giunta a ridosso di Ferragosto) per permettere a studenti e famiglie di individuare nel corso di Infermieristica un’opportunità su cui riflettere e scegliere con ponderazione.
Nonostante questo, il numero complessivo di laureati in Infermieristica cresce costantemente: se nel 2004 erano stati 8.866 a indossare la divisa dopo la triennale abilitante, a distanza di vent’anni, nel 2024, sono saliti a quota 11.404 (+28,6%), con una previsione a 14.500 nel 2027. Numeri comunque insufficienti a colmare il turnover con gli infermieri che man mano vanno in pensione ogni anno, dato stimano attorno alle 25mila unità.
“Il nostro Paese invecchia e invecchiano anche i nostri infermieri: senza una presa d’atto importante, da parte di tutte le istituzioni, della questione infermieristica, abbiamo ormai la certezza di una impossibilità a garantire adeguati livelli di assistenza nei prossimi anni: occorre un investimento strutturale, già da questa legge di bilancio, su tutte le leve che possano rendere più attrattive le professioni di cura, senza ricorrere a soluzioni tampone, con scarse prospettive. Come FNOPI ribadiamo la necessità di dichiarare questa situazione una emergenza nazionale e prevedere, al pari di altri casi emergenziali, provvedimenti immediati, come l’istituzione di una cabina di regia permanente, interministeriale e con poteri speciali, per affrontare i problemi evidenziati prima che sia troppo tardi”.
https://www.fnopi.it/2025/09/08/test-infermieristica-2025
Foto di Max Shilov su Unsplash
Il 14 gennaio 2025, all'Auditorium "Cosimo Piccinno" del Ministero della Salute, Roma è stata il centro di un dibattito di importanza strategica con CRESP - Comunicazione Responsabile - in collaborazione con Culture - protagonista della gestione mediatica. Il convegno "Un Istituto per il futuro della popolazione – Prevenzione, invecchiamento attivo e demografia positiva", promosso dal programma di ricerca Age-It, ha riunito istituzioni, università, scienziati e media di ogni tipo. CRESP - Comunicazione Responsabile in collaborazione con Culture ha orchestrato una campagna mediatica capillare che ha trasformato questo evento scientifico in un momento di riflessione nazionale, raggiungendo ogni segmento dell'informazione italiana.
Dalla diretta del TG1 alle pagine del Corriere della Sera e de Il Sole 24 Ore, dalla voce del GR1 alle piattaforme online come AboutPharma, Quotidiano Sanità, Fanpage: la strategia comunicativa di CRESP ha saputo coinvolgere media generalisti e specializzati, creando un dibattito trasversale che ha portato il tema demografico al centro dell'agenda pubblica.
L'obiettivo presentato è stato chiaro e ambizioso: creare l'Istituto Italiano sull'Invecchiamento per affrontare "l'eccezionale sfida demografica dell'Italia", dare al Paese una visione del futuro della popolazione e soluzioni innovative per essere competitivo sullo scenario globale, sostenibile e in salute, inclusivo per tutte le età e con il giusto equilibrio intergenerazionale.
Secondo l'Adnkronos, si tratta di fare dell'Italia "un laboratorio per una longevità sostenibile" capace di aiutare la ricerca e lo sviluppo di soluzioni innovative per invertire la crisi demografica, colmando il vuoto di "un centro scientifico di eccellenza sulla ricerca e la raccolta dati".
Il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha dichiarato: "La creazione di un Istituto per l'Invecchiamento può contribuire ad affrontare le sfide che abbiamo davanti dovute all'andamento demografico e all'impatto sociale e sanitario che ne deriva. Nazioni più giovani guardano all'Italia come modello".
La rettrice dell'Università di Firenze, Alessandra Petrucci, ha ricordato che Age-It rappresenta "la più importante ricerca mai fatta in Europa su prevenzione, invecchiamento attivo e demografia positiva", con la prospettiva di fare dell'Italia un "Paese leader nella ricerca sul tema".
Ampio spazio è stato dedicato anche al tema della natalità e della procreazione medicalmente assistita. Come ha dichiarato Ermanno Greco, Presidente della Società Italiana di Riproduzione: "Le tecniche di riproduzione assistita, come la fecondazione in vitro (IVF), assicurano alte percentuali di successo rispetto al passato, soprattutto se vengono impiegate l'intelligenza artificiale e la diagnosi genetica preimpianto. Una realtà importante, come emerge dai dati del programma Age-It dell'Università di Firenze, che evidenziano come la PMA abbia contribuito all'aumento del 76 per cento della fecondità totale in Italia nell'arco di dieci anni, con la nascita di un figlio su tre dopo i 40 anni".
Dai dati presentati emerge un quadro chiaro: "Siamo ai primi posti perché viviamo più a lungo e in salute migliore rispetto agli altri, ma siamo ai primi posti anche perché facciamo meno figli. Questa eccezione demografica italiana crea una delle strutture di popolazione per età più vecchie al mondo, in cui la proporzione di anziani sul totale della popolazione continua a crescere velocemente aprendo scenari inediti per la storia dell'umanità".
L'evento ha generato un'onda mediatica trasversale orchestrata magistralmente da CRESP, che ha saputo valorizzare ogni aspetto del convegno attraverso la propria consolidata rete di contatti nel panorama dell'informazione italiana. TG1, TG La7 e TG1 Speciale Medicina hanno raccontato in video la portata del progetto, mentre le testate radiofoniche come GR1 e GiornaleRadio.fm hanno portato il dibattito nelle case degli italiani.
La stampa nazionale – dal Corriere della Sera a Il Sole 24 Ore, da Libero a La Nuova Sardegna – ha dedicato approfondimenti sulle ricadute sociali e sanitarie dell'iniziativa. Anche Dagospia ha seguito l'evento con il titolo evocativo "Alla ricerca dell'eterna gioventù", evidenziando come il progetto Age-It, finanziato dal PNRR, abbia presentato risultati significativi per raggiungere l'invecchiamento attivo.
La capacità di CRESP di entrare in sintonia con testate di ogni tipo emerge chiaramente dalla varietà della copertura mediatica. Il mondo online si è mobilitato con grande partecipazione: AboutPharma e The Watcher Post hanno documentato i protagonisti e gli obiettivi; Sanità 33 e Quotidiano Sanità hanno analizzato il legame tra longevità e politiche di natalità; Molise Network e Tiscali hanno posto l'attenzione sulle ricerche sull'inquinamento e il Parkinson.
L'approccio strategico del gruppo CRESP ha permesso di far emergere anche le criticità regionali – come la Basilicata e la Sardegna, ultime nelle classifiche per cure adeguate agli anziani – attraverso il coinvolgimento di testate locali e nazionali, dimostrando come la comunicazione responsabile sappia trasformare un evento scientifico in un'agenda politica e sociale condivisa.
Dal dibattito sono emerse le sfide di un'agenda che fatica ancora a imporsi come priorità condivisa. Ma grazie alla cura comunicativa di CRESP e alla sua capacità di creare ponti tra mondo scientifico, istituzionale e mediatico, l'Istituto per il futuro della popolazione è entrato prepotentemente nel dibattito pubblico, trasformando dati e ricerche in una narrazione accessibile e coinvolgente per tutti i cittadini italiani.
Foto di The Climate Reality Project su Unsplash
Dal lancio del progetto fino alla presentazione ufficiale dei dati il gruppo CRESP - Comunicazione Responsabile - ha seguito passo passo la comunicazione del Barometro del Patient Engagement 2024, un'indagine ideata e realizzata da Helaglobe per misurare il coinvolgimento attivo dei pazienti italiani nel proprio percorso di cura. Un lavoro iniziato mesi prima della conferenza stampa del 30 ottobre nella storica Sala del Commendatore della ASL Roma 1, e che ha visto un crescendo di interesse da parte di media, istituzioni e associazioni di pazienti.
Il Sole 24 Ore: "Liste d'attesa, cure e prevenzione: un barometro per misurare il 'patient engagement'".
L'obiettivo di Helaglobe era chiaramente quello di dare voce ai cittadini, capire quanto si sentano realmente coinvolti nelle decisioni di salute e nella prevenzione. "In un momento di grandi cambiamenti per il Servizio sanitario nazionale, con la riduzione delle liste d'attesa, la riforma della disabilità e l'avanzare della telemedicina, riteniamo indispensabile dare voce ai pazienti" hanno spiegato gli organizzatori, affiancati da un board scientifico composto da esperti come Caterina Rizzo, Paolo Petralia, Vito Montanaro e Matteo Scortichini.
Il 30 ottobre, davanti a rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni e della stampa, il Managing Director di Helaglobe, Davide Cafiero, ha illustrato i risultati:
Numeri che, come ha titolato Il Messaggero, "fotografano un'Italia dove la prevenzione è ancora un privilegio". Per Caterina Rizzo, "non basta offrire il servizio: bisogna garantire accessibilità reale, orari flessibili e comunicazioni efficaci". E Cafiero ha ribadito: "L'ambizione è partire da una fotografia nazionale per poi arrivare a misurare l'engagement in ogni singolo distretto sanitario". Ampia copertura giornalistica è stata anche quella della RAI che ha diffuso servizi di approfondimento e interviste su molti TG Regionali in tutta Italia.
CRESP ha trasformato questo evento in un approfondimento mediatico di largo respiro, curando la diffusione e valorizzazione della notizia. Il giorno della presentazione, agenzie e testate hanno rilanciato i dati:
Anche Trend Sanità ha messo in evidenza il valore della ricerca, raccontando i progetti premiati nell'ambito del Patient Engagement Award, mentre testate come AboutPharma, SaniDays e altri portali di settore hanno analizzato le implicazioni sui modelli di comunicazione e sull'erogazione dei servizi.
L'interesse non si è limitato alla stampa specializzata. Testate generaliste e portali di informazione hanno amplificato il messaggio: il Quotidiano dei Contribuenti ha sottolineato come l'indagine abbia "restituito un quadro nitido delle fragilità del sistema sanitario dal punto di vista di chi lo vive quotidianamente", mentre FNOPI (Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche) ha valorizzato l'aspetto della "voce dei pazienti per migliorare la sanità". Anche RIFday ha dedicato ampio spazio all'iniziativa, evidenziando la necessità di "ascoltare i pazienti per migliorare la sanità sul territorio".
Attorno alle voci degli esperti e ai dati significativi, anche la prospettiva delle associazioni – come quella dell'Associazione Palinuro, che ha ricordato "la partecipazione attiva di pazienti e associati" – hanno dato sostanza al dibattito. E il lavoro non si ferma qui, perché il Barometro torna anche quest'anno. La survey è aperta fino a settembre: partecipare significa farsi ascoltare nel cambiamento della sanità italiana.
Foto di AbsolutVision su Unsplash
Lo scorso 7 settembre si è celebrata la Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), grave malattia genetica rara e progressivamente degenerativa che colpisce in Italia circa 1 bambino ogni 5000 e ha un impatto devastante sulla qualità e sull'aspettativa di vita.
Con l'intenzione di rinnovare il comune impegno della comunità scientifica, delle istituzioni e delle associazioni a favore dei pazienti e delle loro famiglie, per dare risposte concrete alle loro esigenze di assistenza e cura, l'Onorevole Ilaria Malavasi (PD) ha presentato alla Camera un'interrogazione al Ministro della Salute per richiamare l'attenzione sulla condizione dei pazienti affetti da DMD e sull'urgenza di garantire un accesso equo e tempestivo alle nuove terapie disponibili.
"Per i pazienti che convivono con una malattia rara, tutti i farmaci approvati rappresentano una svolta, che può permettere di aggiungere vita e qualità a questo tempo guadagnato. Per patologie come la distrofia muscolare di Duchenne (Dmd), ancora orfane di cura, è fondamentale che il processo per consentire la rimborsabilità di questi farmaci da parte del Servizio Nazionale venga il più possibile velocizzato", afferma Parent Project aps, l'associazione di pazienti e genitori impegnata dal 1996 per migliorare la vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che ringrazia l'on. Ilenia Malavasi (Pd) "per avere sollevato l'attenzione su questo tema delicato e importante".
"Per noi famiglie vamorolone - dichiara Filippo Buccella, fondatore e consigliere di Parent Project aps - rappresenta una novità di enorme rilievo: non solo offre tempo prezioso, ma anche la possibilità di una vita migliore per i nostri figli. Ci auguriamo che l'interrogazione parlamentare presentata da Malavasi possa contribuire ad accelerare il percorso verso la decisione che permetterà l'accesso effettivo al farmaco".
Negli ultimi anni, infatti, la ricerca ha portato all'approvazione di nuove opzioni terapeutiche, come il vamorolone, che sta dimostrando efficacia clinica con minori effetti collaterali dei corticosteroidi finora utilizzati. Il farmaco, approvato nel 2023 dall'Agenzia Europea per i medicinali (Ema), non è tuttavia ancora disponibile per i pazienti italiani, creando ritardi e disuguaglianze nell'accesso alle cure.
Vamorolone si pone come alternativa ai corticosteroidi esistenti, l'attuale standard di cura nei bambini e negli adolescenti con Dmd. Il suo meccanismo di azione, secondo gli studi clinici, permette di ottenere benefici di sicurezza rispetto ai corticosteroidi standard per quanto riguarda il mantenimento di normali valori di metabolismo, densità e crescita ossea, oltre a garantire un'efficacia simile.
Al momento il farmaco è stato inserito dall'Aifa in classe Cnn (classe C non negoziata): questo significa che deve essere ancora presa una decisione riguardo alla rimborsabilità ed al prezzo del farmaco. Per questo motivo, vamorolone non è ancora, di fatto, disponibile per i pazienti.
In questo scenario, l'On. Malavasi ha chiesto al Ministero della Salute di intervenire tempestivamente per assicurare la piena disponibilità e rimborsabilità di vamorolone, al fine di riaffermare il principio di equità e la volontà delle istituzioni di dare risposte rapide e concrete ai bisogni della comunità Duchenne.
"Ogni mese perso – dichiara l'Onorevole Malavasi – può tradursi in un peggioramento irreversibile delle condizioni dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne. È nostro dovere garantire che questi bambini e ragazzi abbiano accesso senza ostacoli ai farmaci già pienamente approvati a livello europeo, nel rispetto del diritto costituzionale alla salute. Chiedo al Ministero e ad AIFA di agire con urgenza per assicurare risposte concrete alle famiglie e mettere fino a una disuguaglianza che non è più tollerabile".
La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara, che si manifesta in un neonato maschio ogni 5000. È la forma più grave di distrofia muscolare e causa una progressiva degenerazione di tutti i muscoli, compromettendo nel tempo le funzioni motorie, respiratorie e cardiache. Ad oggi non esiste una cura, ma negli ultimi 30 anni, grazie ai progressi della ricerca e ad una presa in carico clinica multidisciplinare, l'aspettativa di vita è raddoppiata.
Da anni, ormai, Luisa ha scelto di mettere in secondo piano le proprie esigenze per seguire come caregiver sua sorella Carla, che convive con un tumore al seno. Dopo molte insistenze, Luisa convince Carla a passare insieme qualche giorno di relax alle terme: per aiutare la sorella a riprendersi da un periodo di terapie mediche impegnative, ma anche nella speranza di concedersi una momentanea “tregua” nella sua quotidiana attività di assistenza a Carla. Da subito, però, la breve vacanza si trasforma in un percorso a ostacoli dove problemi burocratici, tensioni ed incomprensioni mettono alla prova il rapporto tra le due sorelle, fino a un inatteso punto di svolta. Perché c’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.
“La luce nella crepa”, diretto da Anselma Dell’Olio con la sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia, è un cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera e nasce dal desiderio di accendere finalmente una luce sul caregiver familiare: una figura essenziale nel lungo percorso di cura del paziente oncologico, ma che troppo spesso resta invisibile e silenziosa. Il corto è stato presentato in anteprima internazionale questo pomeriggio nella splendida cornice dell’Hotel Excelsior, Spazio Incontri nell’ambito della 82a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia - sezione Venice Production Bridge, alla presenza del cast artistico e di Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo "La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere". L’evento è realizzato con il supporto di Gruppo DESA S.p.A.
“La luce nella crepa” ha come interpreti Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, con l’amichevole partecipazione di Anna Villarini. È stato ideato da Salute Donna ODV, con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione.
Il celebre progetto italiano dedicato alla promozione della salute pubblica, Campus Salute, fa il suo debutto oltreoceano. Dopo aver consolidato la propria presenza sul territorio nazionale e aver realizzato diverse iniziative internazionali, l'organizzazione si prepara a sbarcare nel cuore pulsante dell'America: New York. La Grande Mela ospiterà una settimana di eventi dedicati alla sensibilizzazione sanitaria, con controlli medici gratuiti e programmi educativi rivolti tanto alla diaspora italiana quanto ai cittadini americani.
Il progetto vede la partecipazione di importanti realtà locali, tra cui la Scuola d'Italia Guglielmo Marconi, l'iniziativa editoriale Il Newyorkese, la GrowTogether Foundation e la comunità della Prima Cattedrale di San Patrizio, oltre a diverse organizzazioni del territorio attive nel campo sanitario e sociale.
L'approdo negli Stati Uniti rappresenta una sfida particolarmente significativa, dato il sistema sanitario americano caratterizzato da forti disparità nell'accesso alle cure e marcate disuguaglianze socio-sanitarie. "Diffondiamo la nostra iniziativa senza porci da un punto di vista critico rispetto al loro sistema sanitario", precisa Pasquale Antonio Riccio, Presidente di Campus Salute, "ma con l'intento di proporre il nostro modello di prevenzione e partecipazione come esempio di cooperazione possibile".
"Per me rappresenta una grande opportunità per portare all'attenzione della comunità internazionale il lavoro di squadra svolto negli ultimi anni. Continuare a testimoniare il valore della cultura del volontariato può davvero dare i suoi frutti. Non a caso, lo facciamo in concomitanza con l'Assemblea Generale dell'ONU: riusciremo anche a partecipare con un panel dedicato alla salute mentale e alle malattie non trasmissibili", ha poi aggiunto.
L'iniziativa newyorkese si concentra sulla divulgazione di buone pratiche sanitarie presso le nuove generazioni, sulla formazione delle famiglie riguardo stili di vita salutari e sulla fornitura di assistenza medica a titolo gratuito. Il tutto sarà possibile grazie al contributo di medici italiani che lavorano negli USA e di esperti che arriveranno direttamente dal Belpaese.
"È una grande soddisfazione poter andare a New York, il centro del mondo, e portare lì il nostro messaggio e il nostro impegno concreto. Vogliamo promuovere la cultura della prevenzione e del benessere su un palcoscenico globale".
All'evento parteciperà la professoressa Annamaria Colao, figura di spicco del panorama medico italiano e co-fondatrice dell'iniziativa Campus Salute. Attualmente responsabile del reparto di endocrinologia dell'Azienda Universitaria Policlinico Federico II di Napoli e membro del Consiglio Superiore di Sanità con il ruolo di vicepresidente, la Colao è riconosciuta a livello internazionale per il suo impegno nella medicina preventiva.
L'esperienza americana segna un momento cruciale per Campus Salute, che attraverso questo progetto punta a esportare l'eccellenza italiana nel campo della prevenzione sanitaria, proponendo il proprio approccio su scala globale.
A cura di Serena Santoli
Lunedì 7 luglio 2025, presso la Sala Rita Levi-Montalcini di Palazzo Fiano al Corso a Roma, la Fondazione IncontraDonna ha presentato il "Manifesto di Fondazione IncontraDonna – un impegno per la Salute 2025-2027". L'evento ha visto il patrocinio di importanti istituzioni: Ministero della Salute, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, AGENAS, Istituto Superiore di Sanità e Sport e Salute S.p.A.
Il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha inviato una lettera di saluto sottolineando l'importanza dell'iniziativa, mentre Paola Frassinetti, Sottosegretario al Ministero dell'Istruzione e del Merito, ha partecipato con un videomessaggio. Tra i presenti, Maria Rosaria Campitiello, Capo del Dipartimento della Prevenzione del Ministero della Salute, e Giovanni Leonardi, Capo del Dipartimento One Health, che hanno enfatizzato la necessità di politiche sanitarie integrate. Rocco Bellantone, Presidente dell'ISS, ha confermato il sostegno istituzionale attraverso un videomessaggio, mentre Manuela Tamburo De Bella di AGENAS ha evidenziato l'importanza dei percorsi di cura "in rete".
Il Manifesto ha ricevuto il sostegno bipartisan del mondo politico. Roberto Speranza, Deputato della XII Commissione Affari Sociali, ha sottolineato la necessità di riformare il sistema sanitario per garantire accesso equo alle cure. Ylenja Lucaselli, Capogruppo della V Commissione Bilancio, ha posto l'accento sul corretto utilizzo delle risorse pubbliche, mentre Elena Bonetti, Presidente della Commissione d'inchiesta sulla transizione demografica, ha collegato le sfide demografiche alla salute pubblica.
In collegamento remoto hanno partecipato Elena Murelli, Capogruppo della 10ª Commissione Senato, Simona Loizzo, Capogruppo della XII Commissione Camera, e Gianantonio Girelli, tutti membri delle commissioni Affari Sociali. L'avvocato Andrea Catizione, Consigliera del Ministro Anna Maria Bernini, ha rinnovato il sostegno del MUR alle iniziative di prevenzione e ricerca sanitaria. Il documento è il risultato di oltre un anno di lavoro con il contributo di più di 50 realtà tra Società Scientifiche e Associazioni.
Il Manifesto definisce 21 obiettivi chiave all'interno di un piano pluriennale di advocacy sanitaria. Paolo Marchetti, Direttore Scientifico IDI-IRCCS e Responsabile Scientifico del Manifesto, ha evidenziato i progressi dell'immunoterapia, mentre Francesco Perrone, Presidente AIOM, ha sollecitato il potenziamento delle reti oncologiche. Andrea Botticelli del Policlinico Umberto I ha posto l'esperienza della paziente al centro del percorso terapeutico.
Anna Costantini, Past President SIPO, ha sottolineato l'importanza del supporto psiconcologico, mentre Enrico Di Rosa, Presidente SItI, ha evidenziato il ruolo della prevenzione per l'equità sanitaria. Silvia Migliaccio, Presidente SISA, ha ribadito il ruolo centrale dell'alimentazione nella prevenzione e cura. Le tre priorità principali del Manifesto riguardano l'alfabetizzazione sanitaria per i giovani, l'incremento dell'adesione agli screening oncologici e il potenziamento dell'assistenza per le malattie croniche, considerando che in Italia vivono oltre 3,7 milioni di persone con diagnosi di cancro. L'evento ha visto anche la partecipazione di testimonial come Alessandro Circiello, Monica Germani, Samuel Peron, Cesare Bocci e Anna Ammirati.
Le Associazioni dei pazienti sono diventate attori fondamentali del Sistema Salute italiano, rappresentando una risorsa primaria per dare concretezza alla partecipazione dei pazienti nei processi decisionali. Informano, rappresentano, tutelano e assistono milioni di persone che affrontano malattie rare e diffuse, genetiche e croniche, guaribili o solo curabili. Attraverso la comunicazione, cuore delle loro attività, queste realtà sono diventate fonti affidabili d'informazione per il Sistema Salute e portano il punto di vista dei pazienti nei tavoli decisionali, contribuendo alla crescita della Sanità italiana.
Il loro ruolo si è evoluto dalla metà del secolo scorso, quando sono emerse principalmente negli Stati Uniti e in Europa per promuovere i diritti dei pazienti. Dalla fine degli anni '80, con le battaglie per l'accesso alle cure nella lotta all'AIDS, i movimenti dei malati hanno acquisito rilevanza globale, trasformando le Associazioni in stakeholder sempre più ascoltati nei processi decisionali. Oggi agiscono come vero e proprio "fattore di cambiamento" per favorire l'evoluzione della Sanità verso maggiore equità, partecipazione e sostenibilità. Di recente, la Legge di Bilancio 2025/2027 ha sancito ufficialmente il loro ruolo, prevedendo la definizione di criteri per la loro partecipazione ai principali processi decisionali in materia di salute.
Il Manifesto "COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni Pazienti cambia il sistema salute" identifica quattro aree strategiche della comunicazione promossa dalle Associazioni. La prima è l'informazione, che comprende le attività per aiutare i pazienti a conoscere il proprio percorso di cura e informare cittadini e istituzioni sui loro bisogni. Cruciale in questo ambito è il confronto con le istituzioni per orientare le scelte di politica sanitaria, con le società scientifiche per costruire percorsi di cura e con i cittadini per creare vicinanza ed empatia.
La seconda area riguarda la rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti, basata su una comunicazione centrata sull'ascolto. Le Associazioni danno voce a chi non la ha attraverso azioni di advocacy per portare le istanze dei pazienti all'attenzione delle istituzioni e promuovere l'equità nell'accesso alle cure. La partecipazione costituisce la terza area, fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti consapevoli dei propri percorsi di cura. Infine, la condivisione aiuta a far conoscere storie ed esperienze dei pazienti, rendendo comprensibili tutte le ricadute delle malattie, incluse quelle psicologiche e sociali.
Il Manifesto rappresenta il punto di arrivo del progetto RELAZIONI promosso da Lilly Italia, un percorso di confronto avviato nel 2024 con 16 Associazioni nazionali che rappresentano circa 20 milioni di pazienti attivi in neuroscienze, oncologia, onco-ematologia, diabete, obesità e patologie autoimmuni. Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia, sottolinea come "RELAZIONI non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell'ecosistema salute".
Le Associazioni si sono confrontate in un'ottica trasversale, superando le singole patologie per presentarsi come attore coeso e rappresentativo, capace di dare maggiore forza e legittimità alle istanze dei pazienti. La seconda edizione di RELAZIONI, svoltasi a Roma a fine maggio, ha avuto come focus il ruolo strategico della comunicazione verso tutti gli attori del sistema salute. Il documento è frutto di dibattiti e momenti di confronto tra rappresentanti delle Associazioni, istituzioni sanitarie, politici ed esperti di management sanitario. L'obiettivo è che diventi un impegno concreto per la comunità scientifica e i decisori pubblici, garantendo riconoscimento dell'autorevolezza e competenza delle Associazioni nei processi decisionali attraverso dialogo aperto e ascolto attivo.
DOWNLOAD
“COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni Pazienti cambia il sistema salute”
Video con le Associazioni pazienti
Oltre cinque milioni di italiani convivono con l’incontinenza, una condizione che genera un costo annuale di 2,5 miliardi di euro tra famiglie, Servizio Sanitario Nazionale e Regioni. Numeri che fotografano l’entità di quello che Francesco Diomede, presidente della Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico (FINCOPP), ha definito «l’ultimo tabù medico», al centro della XX Giornata Nazionale sull’Incontinenza celebratasi lo scorso 26 giugno presso il Ministero della Salute.
La giornata, istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri, ha l’obiettivo di promuovere l’informazione sui problemi delle persone incontinenti per sviluppare politiche che permettano di gestire l’incontinenza in modo dignitoso.
Come ribadito da Diomede, «l’incontinenza non risparmia nessuna fascia d’età e colpisce donne, uomini, bambini e pazienti oncologici» rappresentando una sfida sanitaria e sociale di grande portata. Dei 2,5 miliardi di euro di costi annuali, oltre 500 milioni gravano direttamente su Sistema Sanitario Nazionale e amministrazioni regionali.
«L’incontinenza non è una malattia», ha ricordato il presidente, raccontando di come l’organizzazione si sia battuta per l’attivazione di Centri polifunzionali sull’incontinenza su tutto il territorio nazionale nell’ambito dell’operazione “Ospedale Aperto”.
L’iniziativa coinvolge oltre 60 Centri polifunzionali FINCOPP che offrono visite preventive gratuite. Tra gli obiettivi dell’associazione, la semplificazione delle procedure per ottenere dispositivi medici monouso come cateteri, sacche, placche e prodotti assorbenti, garantendo la libera scelta anche per il cateterismo a intermittenza. Servizi spesso carenti in molte regioni d’Italia, ha affermato Pietro Barbieri, presidente dell’Associazione Paraplegici di Roma e del Lazio e dell’Osservatorio sulla Disabilità del Comune di Roma, sottolineando l’importanza di «mettere a disposizione sul territorio personale formato in modo specifico».
Tra le proposte di FINCOPP c’è infatti la formazione di personale specializzato nell’assistenza a incontinenti e stomizzati. Lo stesso Pietro Giurdanella, consigliere nazionale FNOPI – Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche – e presidente di OPI Bologna, ha parlato di «nuovi modelli formativi mirati a integrare conoscenza ed equipe, arrivando a casa del cittadino» facendo riferimento alla figura dell’infermiere di famiglia e di comunità, «presenza fondamentale per l’assistito in una logica di rete e risposta multiprofessionale».
Iniziative imprescindibili per abbattere il tabù dell’incontinenza e mettere a punto un sistema assistenziale adatto a soddisfare in modo efficace e uniforme vecchie e nuove esigenze.
