"Per potersi incontrare, bisogna volersi cercare": è questo il filo conduttore che guida Ruggero Rollini nel nuovo format digitale promosso da Takeda Italia, un vero e proprio viaggio alla scoperta della quotidianità delle persone che convivono con angioedema ereditario (HAE), una malattia genetica rara e spesso invisibile. Il progetto, dal titolo "Angioedema Real Life", è il seguito della campagna di sensibilizzazione “Destinazione Posso”, e si propone di portare alla luce il patient journey attraverso testimonianze, dati clinici, e riflessioni condivise.
L’angioedema ereditario colpisce circa una persona su 50.000, con sintomi che si manifestano già in età pediatrica o adolescenziale attraverso gonfiori ricorrenti e dolorosi che possono interessare pelle, mani, piedi, volto, apparato gastrointestinale e vie aeree. La diagnosi è spesso tardiva, con ritardi anche di 8-10 anni, perché i sintomi vengono facilmente confusi con allergie o disturbi gastrointestinali.
Il format si avvale del sostegno della rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), della Associazione A.A.E.E. e del patrocinio di numerose società scientifiche. L’obiettivo è chiaro: accendere i riflettori su una patologia rara, ancora poco conosciuta e spesso sottovalutata, e promuovere un cambio culturale nella diagnosi precoce e nella gestione integrata.
“La prima missione della sanità pubblica è la prevenzione – osserva l’On. Girelli – ma quando parliamo d’Europa, dovremmo pensare a un’Europa della salute, dove le associazioni possano pretendere risposte concrete su patologie come questa.”
Il Registro ITACA, che oggi raccoglie i dati di oltre 1.000 pazienti, è un esempio virtuoso di integrazione digitale nella gestione delle malattie rare. Recentemente è stato anche lanciato un aggiornamento tramite App, che consente ai pazienti di monitorare in tempo reale attacchi, sintomi e andamento clinico, contribuendo a una presa in carico sempre più personalizzata.
“Per accelerare la diagnosi serve un approccio multidisciplinare – spiega il Prof. Mauro Cancian, Presidente ITACA – La nostra rete comprende oggi 26 centri accreditati sul territorio nazionale, in grado di assicurare continuità e qualità dell’assistenza ovunque si trovino i pazienti. A breve apriremo un nuovo centro e abbiamo unificato le analisi genetiche per garantire standard elevati.”
“Convivere con l’angioedema ereditario – racconta Pietro Mantovano, Presidente A.A.E.E. – significa fare i conti con ansia, incertezza e limitazioni nella vita quotidiana. Tuttavia, grazie ai progressi terapeutici e al lavoro dei centri ITACA, oggi è possibile prevenire molti attacchi e migliorare radicalmente la qualità di vita.”
Le nuove terapie permettono infatti non solo di affrontare gli attacchi acuti, ma di impostare strategie di profilassi a lungo termine che consentono una gestione più serena della malattia. Tuttavia, permangono criticità da affrontare: diagnosi ancora tardive, accesso ineguale ai farmaci tra le regioni e scarsa diffusione delle informazioni anche tra i professionisti sanitari. “Con Angioedema Real Life – commenta Laura Nocerino, Rare Business Unit Head di Takeda Italia – vogliamo restituire visibilità a un vissuto complesso e troppo spesso invisibile. È necessario unire linguaggi, competenze e soluzioni per trasformare le conoscenze in azioni concrete. Non si tratta solo di terapie innovative, ma di contribuire alla costruzione di un sistema in grado di garantire ai pazienti prospettive reali, personalizzate e inclusive.”L’angioedema ereditario, come molte malattie rare, è una sfida sanitaria, sociale e culturale. Ma raccontarlo attraverso la voce diretta dei pazienti, dei clinici e delle associazioni, significa umanizzare la malattia, rompere l’isolamento e avvicinare cure e consapevolezza. Perché ogni viaggio comincia con un incontro. E ogni incontro con una ricerca reciproca”.
A cura di Serena Santoli
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