Le Associazioni dei pazienti sono diventate attori fondamentali del Sistema Salute italiano, rappresentando una risorsa primaria per dare concretezza alla partecipazione dei pazienti nei processi decisionali. Informano, rappresentano, tutelano e assistono milioni di persone che affrontano malattie rare e diffuse, genetiche e croniche, guaribili o solo curabili. Attraverso la comunicazione, cuore delle loro attività, queste realtà sono diventate fonti affidabili d'informazione per il Sistema Salute e portano il punto di vista dei pazienti nei tavoli decisionali, contribuendo alla crescita della Sanità italiana.
Il loro ruolo si è evoluto dalla metà del secolo scorso, quando sono emerse principalmente negli Stati Uniti e in Europa per promuovere i diritti dei pazienti. Dalla fine degli anni '80, con le battaglie per l'accesso alle cure nella lotta all'AIDS, i movimenti dei malati hanno acquisito rilevanza globale, trasformando le Associazioni in stakeholder sempre più ascoltati nei processi decisionali. Oggi agiscono come vero e proprio "fattore di cambiamento" per favorire l'evoluzione della Sanità verso maggiore equità, partecipazione e sostenibilità. Di recente, la Legge di Bilancio 2025/2027 ha sancito ufficialmente il loro ruolo, prevedendo la definizione di criteri per la loro partecipazione ai principali processi decisionali in materia di salute.
Il Manifesto "COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni Pazienti cambia il sistema salute" identifica quattro aree strategiche della comunicazione promossa dalle Associazioni. La prima è l'informazione, che comprende le attività per aiutare i pazienti a conoscere il proprio percorso di cura e informare cittadini e istituzioni sui loro bisogni. Cruciale in questo ambito è il confronto con le istituzioni per orientare le scelte di politica sanitaria, con le società scientifiche per costruire percorsi di cura e con i cittadini per creare vicinanza ed empatia.
La seconda area riguarda la rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti, basata su una comunicazione centrata sull'ascolto. Le Associazioni danno voce a chi non la ha attraverso azioni di advocacy per portare le istanze dei pazienti all'attenzione delle istituzioni e promuovere l'equità nell'accesso alle cure. La partecipazione costituisce la terza area, fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti consapevoli dei propri percorsi di cura. Infine, la condivisione aiuta a far conoscere storie ed esperienze dei pazienti, rendendo comprensibili tutte le ricadute delle malattie, incluse quelle psicologiche e sociali.
Il Manifesto rappresenta il punto di arrivo del progetto RELAZIONI promosso da Lilly Italia, un percorso di confronto avviato nel 2024 con 16 Associazioni nazionali che rappresentano circa 20 milioni di pazienti attivi in neuroscienze, oncologia, onco-ematologia, diabete, obesità e patologie autoimmuni. Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia, sottolinea come "RELAZIONI non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell'ecosistema salute".
Le Associazioni si sono confrontate in un'ottica trasversale, superando le singole patologie per presentarsi come attore coeso e rappresentativo, capace di dare maggiore forza e legittimità alle istanze dei pazienti. La seconda edizione di RELAZIONI, svoltasi a Roma a fine maggio, ha avuto come focus il ruolo strategico della comunicazione verso tutti gli attori del sistema salute. Il documento è frutto di dibattiti e momenti di confronto tra rappresentanti delle Associazioni, istituzioni sanitarie, politici ed esperti di management sanitario. L'obiettivo è che diventi un impegno concreto per la comunità scientifica e i decisori pubblici, garantendo riconoscimento dell'autorevolezza e competenza delle Associazioni nei processi decisionali attraverso dialogo aperto e ascolto attivo.
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“COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni Pazienti cambia il sistema salute”
