«Parlare di empowerment vuol dire prima di tutto ascoltare». Parte da qui la riflessione della professoressa Michaëla Liuccio, Professoressa Associata di Sociologia presso la Sapienza Università di Roma, che sottolinea l’importanza di partire dai bisogni reali delle persone per rafforzare il loro ruolo attivo nei percorsi di cura.
«Spesso, anche in ambito sanitario e nella divulgazione medico-scientifica, si dà per scontato di sapere cosa serva ai cittadini. Invece il primo passaggio, quello dell’ascolto, viene saltato. Bisogna capire cosa le persone provano, quali paure hanno, quali ostacoli incontrano. Anche questo fa parte delle scelte di salute».
Un’impostazione che la professoressa Liuccio ha portato anche nel suo contributo al Barometro del Patient Engagement, progetto di rilevanza nazionale promosso da Helaglobe, che mira a misurare e orientare scientificamente il grado di coinvolgimento dei cittadini e dei caregiver nelle decisioni legate alla propria salute.
La differenza tra cittadino e paziente, in questo senso, è cruciale: «Un cittadino in salute ha strumenti e lucidità maggiori, mentre un paziente vive una condizione di fragilità che può influenzare le sue scelte, le sue ricerche, persino le sue fonti di informazione. Chi vive con una malattia ha spesso un carico emotivo, di paura o insicurezza, che va riconosciuto e rispettato».
Giunto alla seconda edizione, il Barometro raccoglie dati su larga scala per analizzare aspetti come la partecipazione ai programmi di screening e prevenzione, l’accessibilità ai servizi del SSN, la qualità della relazione medico-paziente, l’efficacia della comunicazione sanitaria e il ruolo attivo delle persone nei percorsi terapeutici. Cliccando su questo link (https://it.surveymonkey.com/r/barometro_comdig) tutti possono contribuire alla ricerca e dare il loro contributo a migliorare la sanità italiana.
I risultati della prima indagine, con oltre 3.000 rispondenti da tutta Italia, hanno restituito un quadro chiaro: solo il 20% riceve inviti a fare screening, un cittadino su cinque rinuncia per barriere organizzative, e l’87% non è mai stato coinvolto in indagini sulla qualità dei servizi sanitari. Anche il dialogo medico-paziente resta debole: il 62% si sente poco o per nulla coinvolto nelle scelte terapeutiche.
Quando noi di CRESP – Comunicazione Responsabile – le chiediamo cosa la faccia sentire così vicina a questo progetto, la professoressa Liuccio risponde senza esitazioni: «La possibilità di mettermi nei panni di chi vive la fragilità. È una cosa che sento mia anche nella mia attività di docente: cerco sempre di capire se chi ho davanti sta realmente capendo quello che sto trasmettendo. La comunicazione, per me, è sempre legata all’ascolto e a una corretta decodifica. Vale con gli studenti, vale con i cittadini. E naturalmente vale anche quando si parla con i pazienti: capire davvero chi hai davanti è il primo passo per una comunicazione che funzioni».
Un approccio che si traduce anche in nuove forme di divulgazione. La professoressa Liuccio è infatti autrice e voce di un podcast universitario Spill-On-Air nato all’interno delle attività di terza missione del Dipartimento di Sanità Pubblica della Sapienza. «È un modo per uscire dai confini accademici e restituire valore sociale a ciò che si fa all’interno dell’università: formazione, ricerca e ora anche comunicazione verso l’esterno».
Alla domanda su quale ruolo abbiano oggi gli strumenti digitali nella salute pubblica, la professoressa Liuccio sottolinea con convinzione quanto siano diventati canali fondamentali: diretti, coinvolgenti e capaci di raggiungere le persone - soprattutto i più giovani - con modalità nuove e più efficaci. «Strumenti come i social network o i podcast sono fondamentali. Sono diretti, coinvolgenti, raggiungono le persone con modalità nuove. Parlano soprattutto ai giovani, è vero, ma possono crescere come spazi di divulgazione anche per pubblici più ampi. Il nostro podcast, per esempio, è dedicato al tema della One Health, cioè l’interconnessione tra salute umana, animale e ambientale. Un tema ancora poco noto ma centrale, ad esempio, per comprendere l’antibiotico-resistenza o le implicazioni sanitarie dei cambiamenti ambientali».
La sfida, quindi, è duplice: formare cittadini consapevoli e dare voce a chi vive la malattia, offrendo strumenti, linguaggi e spazi di partecipazione reali. Un approccio inclusivo, scientifico e umano, come quello al centro del Barometro del Patient Engagement 2025 che vede la partecipazione al board scientifico di figure di primissimo piano, a cominciare dalla professoressa Liuccio, come Annamaria Colao, professore ordinario di Endocrinologia, Direttore di Unità Organizzativa Complessa di Endocrinologia presso l'Azienda Universitaria Policlinico Federico II, appena eletta vice presidente del Consiglio Superiore di Sanità; Fiorenzo Corti, Vicesegretario nazionale FIMMG a rappresentare un tassello fondamentale del dialogo con i cittadini come i medici di famiglia; Mariateresa Dacquino, AOU ALESSANDRIA - Direttore Centro Studi Cura e Comunità per le Medical Humanities, DAIRI - Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione; Fabio De Iaco, Direttore S.C. MEU1 Ospedale Maria Vittoria ASL Città di Torino e Past President SIMEU; Maurizio Di Giosia, Direttore Generale Asl Teramo; Giovanni Di Santo, Direttore Generale ASReM (Azienda Sanitaria Regionale del Molise); Andrea Marcellusi, Presidente dell'International Society of PharmacoEconomics and Outcome Research (ISPOR) Italy Rome Chapter e Assistant Professor DISFARM Università degli Studi di Milano; Nicola Merlin, Presidente dell'Accademia del Paziente Esperto EUPATI; Vito Montanaro, Direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia - Consigliere d’amministrazione AIFA; Monica Paciotti, FNOPI – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche; Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Liguria; Gaetano Piccinocchi, Medico Internista, Tesoriere Nazionale SIMG; Linda Pisano, Professore associato in Cardiochirurgia all’Università degli studi di Palermo e cardiochirurgo presso l’UO di cardiochirurgia al Policlinico “Giaccone” di Palermo; Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale ASL Roma 1; Caterina Rizzo, Professore ordinario di Igiene Generale e Applicata Università di Pisa – Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana - Pisa Public Health Research Lab; Matteo Scortichini, Facoltà di Economia, Valutazione Economica e HTA (EEHTA), CEIS, Università di Roma “Tor Vergata”; Rosella Squicciarini, Direttore Sanitario ASL Bari; Paolo Ursillo, AGENAS – Dirigente Medico IP Organizzazione modelli sanitari territoriali; Luigi Vercellino, Direttore Generale ASL TO4.
A cura di Serena Santoli
